Le 21 janvier 2008, la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) avait annoncé la mise en place d’une pétition en ligne contre la fin du Plan Maladies Rares, lancé en 2004, par Phillipe Douste-Blazy, alors Ministre de la Santé.
Ce plan devait mobiliser pour quatre années consécutives plus de 100 millions d’euros autour de dix axes majeurs concernant la lutte contre ces maladies, telle la drépanocytose, rare en Hexagone mais présente dans les départements, territoires et collectivités d'Outre-Mer.
Par cette pétition, la FMO souhaitait « allerter le gouvernement alerter le gouvernement sur les dangers d'un désengagement de l'Etat envers ces pathologies trop souvent délaissées » et, qui ont plus que jamais besoin de financement, ne serait-ce que concernant le dépistage et la communication autour de ces maladies.
Selon un communiqué de l’organisme, même si ce plan a réussi à faire reconnaître la spécificité de ces maladies rares et à améliorer l’accès aux soins et les efforts dans la recherche de traitements, un gros travail reste encore à fournir quant à la connaissance, à la prévention de ces maladies, et au libre accès aux médicaments en Europe.
Aux dernières nouvelles de l'association, plus de 150 000 personnes auraient signés la pétition, et, tout porte à croire que le plan sera reconduit dès 2009…
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