Posté le: Mer 28 Sep 2005 17:37 Sujet du message: Re: LA VIE EN DANGER DES NOIRS
BIBI a écrit:
ON PEUT RECEVOIR DU SANG DES BLANCS SANS PROBLEME MAIS IL EST PREFERABLE POUR LES DREPANO D'AVOIR DU SANG DES GENS QUI ONT LE PHENOTYPE DCE/dce dont 46% DES NOIRS POSSEDENT ET IL N'y a que 2% DE BLANCS
Ok, Bibi je te comprends, si j'ai réagi à propos de la transfusion chez les drépanos, c'est que ton tout premier post pouvait laisser croire que du sang d'une autre origine leur était incompatible, avec cette précision, je suis tout à fait d'accord avec toi.
Bien à toi _________________ La véritable désaliénation du Noir implique une prise de conscience abrupte des réalités économiques et sociales. F. Fanon
L'ignorance est un danger que tout homme doit éviter. S. NKOUA
Celà est valable pour la drépanocytose, le paludisme...
A ce propos, je me rappelle d'un de mes cours de biologie (il y a un certain nombre d'années) au cours duquel j'ai appris que la drépanocytose (ou bien la forme spécifique des globules rouges) avait pour avantage une meilleure résistance au paludisme.
En ce sens, les symptômes seraient, si j'ai bien compris, les effets pervers d'une adaptation génétique au paludisme.
Est-ce vrai ?
Cette hypothèse est effectivement régulièrement citée: dans des régions historiquement infestées par les moustiques (notamment notre redoutable "anophèle femelle": ne voyez aucune malice dans ces propos mesdames ), la forme mineure de la drépanocytose serait une adaptation à but protecteur.Le hic, c'est l'union de deux porteurs des gènes de ce type là: notamment 2 personnes AS (fome mineure de "l'anomalie"/il y a aussi la forme SC) ont statistiquement des chances d'avoir des enfants SS (forme gravissime de l'anomalie), des AS et des AA (forme "normale"); ainsi, suis-je AA tandis que mes 2 frères sont AS; j'étais bcp plus vulnérable au palu que ces 2 là alors qu'on vivait dans les mêmes conditions d'exposition et de prévention contre ce mal; ce qui ne signifie pas que l'hypothèse de départ soit à ma connaissance rigoureusement démontrée.
Pour finir sur ce sujet:
-la drépanoytose est effectivement un redoutable mal et drame dans les populations noires (il existe une autre forme de ce mal qui toucherait certaines populations mediterranéennes; j"en sais pas plus sur le sujet mais a priori avec moins d'acuité de nos jours en raison de politiques sanitaires plus efficaces que celles de nos pays)
-l'électrophotèse de l'hémoglobine devrait être systématique chez tous les couples noirs ayant des projets d'enfants; on est encore trop laxistes sur le sujet. Bien que largement informé sur le sujet , ma femme et moi n'avons fait cet examen que sur l'insistance de mon généticien de père
-plusieurs pistes thérapeutiques sont explorées pour en finir avec ce mal même si la thérapie génique me semble être à terme, la solution la plus viable et la plus radicale; mais il faudrait que ce soit à notre initiative vu que nous ne sommes pas solvables pour les grds labos pharaceutiques.
Les autres approches expérimentées comme la greffe de moëlle osseuse (testée ici et là , notamment aux states, elle s'est achevée par le décès de ma cousine de 12 ans qui a clairement servi de "cobaye" ds un hôpital français; hélàs, la médecine avance aussi comme cela), les transfusions sont plus aléatoires me semble t-il et au vu de mes dernières connaissances sur le sujet.Par contre, sur le continent, des associations très efficaces de malades soutenues et conseillées par des médecins locaux remarquables font la promotions d'approches plus pragmatiques qui donnent des résultats et ont notamment prolongé l'espérance de vie des SS (jusque là, très courte): une meilleure hygiène de vie à tous les niveaux, une lutte sans merci contre tous les risques d'infection avec l'utilisation de molécules modernes courants ou de traitements traditionnels éprouvé, une meilleure prise en charge des crises de douleur des malades; crises qui peuvent être terribles. Mais effectivement tout cela manque de coordination continentale, voire au sein de la communauté...
-Enfin, le sujet est trop grave pour prêter à la plaisanterie ou aux polémiques et pour en revenir à l'hexagone, je me demande quel dispositif global existe au niveau de la transfusion sanguine pour collecter du "sang noir" dans ce but thérapeutique; pour avoir moi-même tenté de donner du sang et même de la greffe osseuse dans ce but là justement, j'ai eu plutôt une fin de non recevoir au motif que des traces de mes anciennes infections de palu ont été trouvées; pire, avec le SIDA et les affections spécifiques aux ressortissants du continents, je soupçonnerais même la transfusion sanguine française de juger indésirable le sang de tous ceux qui ont longuement séjourné en Afrique; reste alors à travailler avec le sang des "purs négtopolitains" et autres caribéens au "sang pur"; et je suis à peine ironique et ce n'est pas pour offenser qui que ce soit. Quant à imaginer, la création par les noirs d'une filière spécifique de collecte de "sang noir", certains peuvent l'envisager mais je ne m'y retrouve pas quant à moi dans un contexte français ou occidental. Evidemment, c'est la genre de question qui ne se pose pas dans un contexte africain ou en matière de collecte de sang et de transfusion sanguine, il y a 1000 et autres défis à relever _________________ On gagne toujours à taire ce que l'on n'est pas obligé de dire
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Posté le: Sam 01 Oct 2005 05:07 Sujet du message: Merci Bibi....
Merci Bibi ,car j'ai appris grâce à toi, qu'une transfusion sanguine ne se résumait pas à s'assurer de donner du O - à n'importe qui, et qu'il faut faire des recherches sur les antigènes Rhésus. J'admets que j'étais sceptique en ce qui concerne cette histoire de phénotype DCE/dce que l'on trouverait à 46% chez les noirs (=»donc il était prérable qu'il ait plus de donneurs noirs). Mais après avoir googlisé, j'ai trouvé le lien ci-après sur la transfusion sanguine:
Il débute par "La connaissance des groupes sanguins a permis d'établir des règles de transfusion à respecter impérativement. En effet, le non-respect de ces règles risque d'entraîner la mort du malade. "Il est vrai que tes dires pour des personnes non familières du milieu médical, peuvent susciter quelques doutes. Mea Culpa!
Toutefois, je réjoins la personne qui a parlé de tests prénuptiaux à pratiquer avant le mariage. Je me souviens aussi que dans mes cours de Sciences Nat de 3è, en Côte d'Ivoire, le prof avait parlé de la nécessité de tests prénuptiaux pour la détection de telles maladies héréditaires. Mais tu me diras, ma copine s'est mariée en France où le Certificat prénuptial est un document à fournir, et elle s'est mariée sans. Donc entre les règles, et leur application, il y'a une grande marge.
Inscrit le: 24 Jan 2005 Messages: 86 Localisation: Somewhere in the middle of nowhere
Posté le: Sam 01 Oct 2005 05:11 Sujet du message:
ibou a écrit:
Pour finir sur ce sujet:
-la drépanoytose est effectivement un redoutable mal et drame dans les populations noires (il existe une autre forme de ce mal qui toucherait certaines populations mediterranéennes;
La drépanocytose fait partie de ce que l'on appelle les thalassémies: anémie due à une anomalie héréditaire de la synthèse de l'hémoglobine. Parmi les différentes formes de thalassémies, on a:
- la drépanocytose caractérisée par la présence d'une hémoglobine S (c'est qui se manifeste le plus chez les populations d'origine africaine)
- la bêta-thalassémie caractérisée par la présence d'une hémoglobine C (forme la plus retrouvée dans le bassin méditerranéen, par exemple en Sardaigne)
D'accord avec toi sur la méfiance suscitée par les donneurs de sang originaire d' Afrique (pour ma part de l'Ouest) ou y ayant fait un récent séjour. Sans exagérer, il n'y pas intérêt à être maigre (quelques souvenirs d'une certaine récente visite médicale qui affluent, notamment de drôles de questions)
Posté le: Sam 01 Oct 2005 14:25 Sujet du message: Re: LA VIE EN DANGER DES NOIRS
Bibi, c'est justement à l'hôpital Mondor qu'est décédée ma cousine suite à cette tentative de greffe de moëlle osseuse prélevée sur sa soeur; par ailleurs, il y a deux ans, j'ai été moi même volontaire pour faire un don de moëlle osseuse (ce qui est assez douloureux) dans le cadre du projet que tu évoques. Ce que j'ai déduit de cette opération et, je me répète, c'est qu'au vu de leurs exigences en termes de normes sanitaires, c'est pas gagné d'avance. Et je puis t'assurer que je suis sain de corps et d'esprit jusqu'à nouvel ordre, sportif , séronégatif au VIH, vacciné contre l'hépatite B et j'arrête là....Cela dit, Bibi cette cause est suffisamment importante pour que tu ne baisses pas les bras au vu des réactions maladroites ou bêtes des un(e)s et des autres. En définitive, la drépanocytose est mal connue (particulièrement en occident), y compris des noirs qui n'ont pas vu des gens atteints dans leur entourage; mais avant même d'en arriver au remède, cela ne t'étonne pas que les autorités politiques et sanitaires de ce pays qui savent tout et connaissent bien le dossier, ne recommandent pas l'électrophorèse de l'hémoglobyne à tous les couples noirs qui veulent se marier civilement??? j'ai halluciné en découvrant , que l'examen médical prénuptial, ne l'évoque nullement et que seuls des médecins, un tant soi peu informés sur cette affection spécifique aux populations noires, peuvent conseiller cet examen simple et peu coûteux (y compris en afrique où je l'ai fait)...Je suis curieux de savoir ce qu'il en est dans les DOM TOM....
Dernier conseil amical, ne perds pas ton sang froid en tenant certains propos: traiter des personnes dont tu ne connais en définitive rien ou si peu de choses (cachés derrière l'anonymat du net où on écrit et on réagit si vite, parfois sans trop réfléchir) d'esclaves, c'est quand même pas rien
BIBI a écrit:
salut Wecheese, Merci enormement de ton soutien, je ne veux plus repondre aux memes questions que l'on me pose et que j'y ai deja repondu. De tout evidence ils refusent dans la majorité de croire ce que je leurs dis, comme si j'avais un interêt malsain à digguser ce genre d'information. Ils tergiversent, ont peur de la verité ou plutot je me demande s'ils ne font pas tout ce debat qui n'a pas lieu d'etre parcequ'ils ne veulent pas tout simplelment donner leur sang. Et s'ils en doutent ils n'ont qu'à de rendre à l'etablissement sanguin de l'hopital henri mendor à Creteil, ou demandé à leur medecin s'il peut les informer au sujet du phenotype erithrocytaires entre noirs et blans ou phenotype rhesus kell et pour plud d'information voire tout ce que j'ai ecrit plus haut. Je ne repondrai plus à ce thème que j'ai lancé etant donné vos excellentes reactions je suis totalement siderés et cela montre que vous etes totalement frustrées si c'etait un blanc qui avait declaré cela vous l'auriez cru indubitablement . L'ESCLAVAGE EST PEUT ETRE ABOLI MAIS DANS VOS ESPRIT VOUS ETES MALHEUREUSEMENT ENCORE ESCLAVE VOILA POURQUOI CE N'EST PAS ENCORE AUJOURD'HUI QUE NOUS EVOLUERONS. CROYEZ VOUS QUE J'AURAI PARLE DE SUJET SI JE N'AVIS PAS DES INFORMATIONS SURES MON OBJECTIF EST DE FAIRE EVOLUER LES CHOSES POUR LES NOIRS ET NON L'INVERSE. ON PEUT RECEVOIR DU SANG DES BLANCS SANS PROBLEME MAIS ILEST PREFERABLE POUR LES DREPANO D'AVOIR DU SANG DES GENS QUI ONT LE PHENOTYPE DCE/dce dont 46% DES NOIRS POSSEDENT ET IL N'y a que 2% DE BLANCS. POUR plus d'information il y a une association de malades atteints de maladies génétiques du globule rouge drépanocytose- thalassémies tel: 0164309332
_________________ On gagne toujours à taire ce que l'on n'est pas obligé de dire
Salut,
Je réponds juste au dernier post pour faire une remarque générale. Au passage, je salue la précision des informations qui sont passées sur ce topic, bravo à tous.
Concernant le dernier post : d'après ce que j'ai compris de la conversation, ce n'est pas le fait qu'il y ait des différences entre noirs et blancs qui pose problème à qui que ce soit. Bien sûr que nous sommes différents, ce n'est pas un scoop ) On pourrait même dire que ça se voit, héhé.
Mais la question - ou le doute - qui a été soulevé après l'intervention de Bibi concerne le sang. Je ne suis pas médecin, mais, effectivement, je ne peux que m'étonner moi aussi à la lecture du premier post de bibi. J'y ai compris que mon sang serait différent de celui des blancs, chose que je n'ai jamais lue ou entendue nulle part. De lànaît un soupçon ; cette information est-elle exacte ?
Il est toujours bon de douter. Peut-être est-ce vrai, peut-être est-ce faux.
En soi, vrai ou faux ou même en suspend, ça n'a rien de raciste.
Si c'est vrai, il faudrait effectivement créer des collectes différentes de sang, séparées selon des critères précis et scientifiques.
Si c'est faux, le système actuel, qui fait que je peux me retrouver trasnfusé avec du sang de blanc et inversement, me paraît tout à fait viable.
Ce qu'il faut, c'est clarifier ce point et tout sera réglé.
Mais j'ai l'impression que sur ce forum - et c'est peut-être ça qui vient jeter le trouble en définitive - s'agitent trop d'extrémistes, et ce magré la charte. Ce qui fait qu'on devient un peu fébriles tous autant que nous sommes. En ce qui me concerne, j'aimerais bien que les modérateurs soient un peu plus présents. Et je suis sûr qu'on en serait d'autant moins paranos entre gens de bonne compagnie.
Celà est valable pour la drépanocytose, le paludisme...
A ce propos, je me rappelle d'un de mes cours de biologie (il y a un certain nombre d'années) au cours duquel j'ai appris que la drépanocytose (ou bien la forme spécifique des globules rouges) avait pour avantage une meilleure résistance au paludisme.
En ce sens, les symptômes seraient, si j'ai bien compris, les effets pervers d'une adaptation génétique au paludisme.
Est-ce vrai ?
Cette hypothèse est effectivement régulièrement citée: dans des régions historiquement infestées par les moustiques (notamment notre redoutable "anophèle femelle": ne voyez aucune malice dans ces propos mesdames ), la forme mineure de la drépanocytose serait une adaptation à but protecteur.Le hic, c'est l'union de deux porteurs des gènes de ce type là: notamment 2 personnes AS (fome mineure de "l'anomalie"/il y a aussi la forme SC) ont statistiquement des chances d'avoir des enfants SS (forme gravissime de l'anomalie), des AS et des AA (forme "normale"); ainsi, suis-je AA tandis que mes 2 frères sont AS; j'étais bcp plus vulnérable au palu que ces 2 là alors qu'on vivait dans les mêmes conditions d'exposition et de prévention contre ce mal; ce qui ne signifie pas que l'hypothèse de départ soit à ma connaissance rigoureusement démontrée.
Les piqures de moustique en général et de l'anaphèle femelle, en particulier (et donc in fine la transmission du palu), dépendent de qlq facteurs : le taux d'humidité, la sudation, la température du corps, les odeurs corporelles, le taux de cholestérol (les moustiques préférant ceux qui ont un taux élevé)...
Ce qui veut dire que 2 personnes exposées dans les mêmes conditions ne seront pas piquées pareil.
Moi même, j'ai longtemps partagé le même lit avec mon frère (on est tous les 2 A/A), mais alors que moi j'étais sujet au palu, lui il n'était jamais malade.
Citation:
Les autres approches expérimentées comme la greffe de moëlle osseuse (testée ici et là , notamment aux states, elle s'est achevée par le décès de ma cousine de 12 ans qui a clairement servi de "cobaye" ds un hôpital français; hélàs, la médecine avance aussi comme cela)
Le raisonnement est le suivant : puisque c'est au niveau des globules rouges qu'ii y a la mutation et que c'est la moelle osseuse qui produit ces globules, faire une greffe de moelle osseuse à partir d'un donneur non porteur du gène défectueux permettrait peut être la production de globules sains. _________________ La véritable désaliénation du Noir implique une prise de conscience abrupte des réalités économiques et sociales. F. Fanon
L'ignorance est un danger que tout homme doit éviter. S. NKOUA
J'avais vu cela a l'ecole... contrairement a ce que certains pensent le pb n'est pas le dong du sang car a ma connaissance on ne fait pas de difference entre le sang d'un leuco et d'un melano mais au niveau de la recherche.
A côté des groupes sanguins et des rhésus, il y a des sous groupes, c'est un fait. Et dans le sous groupe avec le phénotype DCE/dce il y a plus de Noirs que de Blancs. S'il est préférable de transfuser aux drépanos ce type de sang, le raisonnemnt est simple !
Je suppose que sur les poches de sang, on ne mettra pas l'origine ethnique mais tout simplement les informations concernant le groupe, le rhésus, le sous groupe... _________________ La véritable désaliénation du Noir implique une prise de conscience abrupte des réalités économiques et sociales. F. Fanon
L'ignorance est un danger que tout homme doit éviter. S. NKOUA
Posté le: Sam 08 Oct 2005 08:22 Sujet du message: la vie en danger de nos freres noires sans votre don de san
salut mary r delany,
je trouve tes propos dangereux les gens ont besoin de sang alors il faut leurs en donner meme si c'est pour les blancs si toi tu ne veux pas en donner ne s'incite pas les autres à faire de meme que toi, avec ce genre de raisonnement on n'avance pas.
Hotep,
Le dont du sang n'est et ne sera qu'une solution provisoire alors que la recherche non. De meme que les ONG sont des solutions transitoires qui deviennent defintifs dans nos pays: le peuple n'est ni en bonne sante nis en si mauvaise sante donc pas de quoi aller se faire tuer pour demander un changement radical.
Tout à fait d'accord, le don du sang n'est pas une solution définitive, je l'ai déjà dit plus haut. En l'état actuel des choses, ce qui a fait ses preuves c'est les test de dépistage avant le mariage. Il faut éviter les croisements à risque ! _________________ La véritable désaliénation du Noir implique une prise de conscience abrupte des réalités économiques et sociales. F. Fanon
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Voici des articles intéressants qui traitent de la drépanocytose . Ils sont tous tirés de Afrik.com qui y a consacré un dossier .
http://www.afrik.com/dossier243.html
Drépanocytose
La drépanocytose touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Pourtant, nombreux sont ceux qui ne connaissent pas son existence ou ne savent même pas qu’ils en sont atteints. Cette maladie génétique du sang prédomine en Afrique centrale, où 30% de la population est drépanocytaire. Les crises de douleur qu’elle provoque et les contraintes qu’elle impose font souvent du quotidien un enfer. Plus de 50% des enfants atteints en Afrique ne dépassent pas l’âge de cinq ans
Dans l’ombre de la drépanocytose
Le drame d’une maladie méconnue
Dossier Drépanocytose
vendredi 25 juillet 2003, par Habibou Bangré
La drépanocytose touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Pourtant, rares sont ceux qui connaissent son existence ou savent même qu’ils en sont atteints. Cette maladie génétique du sang prédomine en Afrique centrale, où 30% de la population est drépanocytaire. Les crises de douleur qu’elle provoque et les contraintes qu’elle impose font souvent du quotidien un enfer.
La drépanocytose tue mais passe inaperçue. Cette maladie génétique, et donc héréditaire, est l’hémoglobinopathie [1] la plus fréquente dans le monde. 50 millions de personnes en sont atteintes. C’est en Afrique centrale que les drépanocytaires sont les plus nombreux. Une personne sur trois serait atteinte. En République Démocratique du Congo, par exemple, 40% des habitants sont malades [2]. Mais la drépanocytose reste encore largement méconnue et désarme nombre de médecins.
Le gène de la drépanocytose est né d’une mutation génétique due au paludisme. Ce qui explique que la maladie soit si répandue en Afrique. Complexe, elle se présente de différentes façons. Les deux manifestations les plus fréquentes sont les formes hétérozygote et homozygote. Dans la première, un individu naît avec un gène sain (A) et un gène malade (S). Il n’aura aucun signe clinique de la maladie. Par contre, il pourra transmettre la déficience génétique à son enfant. Si son conjoint est aussi AS, l’enfant a 50% de l’être, 25% d’avoir deux gènes normaux (AA) et autant de venir au monde avec deux gènes malades (SS). C’est la forme homozygote. Dans ce cas, la maladie est très souvent un enfer.
Une souffrance intolérable
Les drépanocytaires souffrent d’anémie. Leurs globules rouges ont une durée de 20 jours, contre 120 pour ceux d’un individu normal. Lorsque l’oxygène manque, ils perdent progressivement leur forme ronde pour prendre celle d’une faucille. Il arrive qu’ils se durcissent et provoquent des bouchons dans les artères. Ils ne peuvent donc plus assurer leur fonction première : délivrer de l’oxygène aux organes. Des crises de douleur chroniques, mais quasi imprévisibles, se manifestent. Dans les cas extrêmes, les crises sont si violentes qu’elles touchent les os et les organes. « Certaines douleurs atteignent le niveau trois sur l’échelle de douleur l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).C’est le maximum. On administre de la morphine aux malades. Dans certains cas, ce n’est même pas assez », souligne Edwige Ebakisse, présidente du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD), en France. Si les crises se répètent souvent, elles peuvent engendrer un handicap moteur et sensoriel.
En Afrique, tous les hôpitaux n’ont pas de morphine. Même les antibiotiques prescrits pour les petites crises ne sont pas toujours disponibles. Le taux de mortalité chez les enfants malades est donc très élevé. « Sur 200 000 drépanocytaires qui naissent chaque année au sud du Sahara, la moitié va mourir avant l’âge de cinq ans. La plupart à cause d’infections qui n’ont pas pu être traitées. L’antibiothérapie, qui protège des microbes et des bactéries, n’existe pas en Afrique. Du coup, une simple bronchite peut emporter les plus jeunes », explique Edwige Ebakisse. Les drépanocytaires ont une espérance de vie très courte. Le pays qui s’en sort le mieux est la Jamaïque avec une moyenne de 58 ans.
La prévention contre les crises de douleur
La véritable prise en charge des malades en est encore à ses balbutiements. « La plupart du temps, ce sont des pédiatres qui s’occupent des drépanocytaires adultes. Pourtant, les complications que l’on connaît sont différentes de celles de la petite enfance », s’étonne Régine Esther Azana, une Congolaise de 45 ans venue se faire soigner en France. En cas de crise violente, les médecins sont souvent désarmés. « Beaucoup n’arrivent pas à identifier la maladie. Ils posent énormément de questions et pendant ce temps-là, le patient souffre », raconte Max Nabinala, un Centrafricain de 27 ans. Et pourtant le pays a déjà de l’expérience en matière de traitement de la drépanocytose. « En 1980, un hématologue a créé un centre de soins. A sa mort, en 1985, personne n’a poursuivi ses activités ». Du coup, il a monté l’Association Centrafricaine d’Aide aux Drépanocytaires (ACAD), en 2001. Il se bat pour approvisionner sa pharmacie, mais comme il le dit : « la prise en charge commence par le patient ».
D’où ses conseils aux parents inquiets qui viennent le rencontrer. La prévention est un facteur clé pour vivre au mieux avec la drépanocytose. L’hygiène de vie est très stricte, mais indispensable pour réduire le nombre et l’intensité des crises. Eviter l’humidité, le froid, l’alcool, l’avion, les grossesses ou encore les sports intensifs. Boire beaucoup et manger sainement. Des contraintes difficiles à vivre. Ou à accomplir. « Nous devons manger de la viande, des légumes frais et des produits laitiers. Mais nos salaires sont trop faibles pour nous permettre de suivre le régime alimentaire idéal. Avoir du beurre sur sa table est déjà un luxe », se lamente Régine Esther Azana.
Les vautours de la souffrance
Certains profitent de cette détresse pour vendre de prétendus médicaments miracles. « Dans l’esprit des Africains, une maladie chronique n’existe pas. Des marchands de rêves leur vendent des produits non-homologués dont on ne connaît pas les effets sur la santé », enrage Edwige Ebakisse, qui cite le VK 500 et le Drépanosta. Tous les moyens sont bons pour se remplir les poches. Comme promettre « un vaccin qui guérirait la drépanocytose pour 10 000FCFA par mois ! Quelle aberration, guérir une maladie génétique avec un vaccin ! ». Edwige considère que le seul moyen de neutraliser de tels rapaces est de faire comprendre aux drépanocytaires qu’ils « naissent, vivent et meurent malades ».
Une fatalité réelle, mais difficile à accepter. Certains se soignent un temps, puis par lassitude, arrêtent. Ils ne reviennent à l’hôpital que lorsqu’une crise insoutenable fait irruption. Pour d’autres, c’est le corps qui ne peut plus supporter le traitement. « Mon fils de treize ans est très anxieux lorsqu’il doit se rendre à l’hôpital. Ses veines sont abîmées à cause des perfusions. A tel point que le personnel doit l’endormir pour le piquer : ils doivent toujours s’y prendre plusieurs fois », raconte avec douleur Christine Nyakana, une secrétaire ougandaise qui travaille à l’ambassade du Ghana en France.
La drépanocytose sévit depuis plus de deux siècles et touche pratiquement autant de personnes que le VIH. Pourtant, « cette maladie génétique n’est pas une priorité pour l’OMS », déclare Edwige Ebakisse. Certains praticiens ont compris qu’il y a urgence. Espérons que d’autres suivront le mouvement.
Lire aussi :
Parole de drépanocytaires
[1] Trouble génétique héréditaire caractérisé par des altérations structurelles à l’intérieur de la molécule d’hémoglobine
[2] Le pourcentage prend en compte les individus qui peuvent transmettre le gène déficient, mais qui ne sont pas malades, ainsi que ceux qui souffrent des symptômes cliniques
_________________ "Le savoir non digéré par la pensée est vain et la pensée non étayée par le savoir est dangereuse. "(Confucius)
"L' Homme est le remède de l'Homme " (proverbe Wolof)
Et la drépanocytose fut
Naissance et évolution de cette maladie génétique du sang
Dossier Drépanocytose
lundi 8 mars 2004, par Habibou Bangré
La drépanocytose est une maladie génétique du sang, dont il existe plusieurs formes. Cette anémie falciforme, souvent très douloureuse, concerne plus de 50 millions de personnes dans le monde, dont une grande partie d’Africains. Le Professeur français Frédéric Galactéros revient sur l’apparition de cette maladie et sur son évolution au fil des années.
Les milles et un visages de la drépanocytose. Depuis son apparition, il y a plusieurs siècles, cette maladie génétique du sang, qui provoque notamment des crises de douleur très violentes, ne cesse d’évoluer. Principalement répandue sur le continent africain, elle concerne actuellement plus de 50 millions de personnes dans le monde. Afrik a rencontré, lors du deuxième Congrès international du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD) (Cotonou, Bénin), le Professeur Frédéric Galactéros. Le praticien au Centre de la drépanocytose et des thalassémies de l’hôpital Henri Mondor de Créteil (région parisienne, France) est revenu sur la naissance de cette forme d’anémie falciforme. Le professeur d’université en génétique médicale a également expliqué quelles sont ses différentes formes et commente leur évolution.
Afrik : Comment est née la drépanocytose ?
Frédéric Galactéros : Nous sommes tous porteurs de mutations dans les milliers de gènes que nous avons. Certaines n’ont aucune incidence sur le quotidien. D’autres entraînent de petits défauts de fonctionnement, comme, par exemple, un ralentissement de croissance. D’autres enfin déclenchent des maladies. C’est le cas de la drépanocytose, qui s’est développée à cause du paludisme.
Afrik : Quel lien y a-t-il entre le paludisme et la drépanocytose ?
Frédéric Galactéros : Le paludisme, maladie parasitaire du globule rouge, a sélectionné la drépanocytose. En effet, les gens qui avaient le paludisme mais n’avaient pas de gène mutant (AA) étaient plus malades et mouraient davantage que les porteurs de la mutation (AS). Donc, au fil des siècles et des générations, cette mutation, qui était très rare au départ, est devenue plus fréquente. C’est d’ailleurs parce que le paludisme est très présent en Afrique, qu’elle touche beaucoup les Africains.
Afrik : Quelle est la répartition géographique de la drépanocytose en Afrique ?
Frédéric Galactéros : La forme SS prédomine en Afrique centrale, où environ 25% des gens sont AS. Dans toute l’Afrique de l’ouest, centré sur le Burkina Faso, il y a le gène C, qui est beaucoup plus récent, mais qui commence à supplanter le gène S. La forme SC provoque des maladies moins graves et protège aussi contre le paludisme, d’où son expansion. Dans de nombreux siècles et des siècles, il n’est pas impossible que dans certaines régions le gène S régresse progressivement au profit du C, qui est beaucoup moins agressif. Mais cela reste une hypothèse.
Afrik : Quelle est la combinaison génétique qui peut donner naissance à un drépanocytaire ?
Frédéric Galactéros : Les gènes de l’hémoglobine qui peuvent causer la maladie sont chez tout le monde au nombre de deux. Un qui vient du père et l’autre de la mère. Pour être drépanocytaire, il faut forcément avoir un gène S du père ou de la mère et quelque chose venant de l’autre parent qui permette au gène S de s’exprimer. Les gens qui sont AS ne sont pas malades, mais simplement porteurs du gène déficient. Ils n’ont donc pas les symptômes cliniques de la maladie. Contrairement aux drépanocytaires SS (gène S du père et de la mère, ndlr) ou SC (un parent transmet le gène S et l’autre le C, ndlr).
Afrik : Quelle est la forme la plus répandue de drépanocytose ?
Frédéric Galactéros : Auparavant, deux forces s’exerçaient sur la drépanocytose. Une force d’apparition chez les AS, plus résistants, et une force de disparition chez les SS (deux gènes malades, ndlr), qui tendaient à mourir faute de soins adéquates. Aujourd’hui, un certain équilibre s’est établi. En partie parce que les SS sont mieux pris en charge. Actuellement parmi les populations atteintes, environ 25% sont AS et 75% ont une autre forme de la maladie.
Afrik : Quelle est la forme la plus grave de drépanocytose ?
Frédéric Galactéros :La forme la plus répandue, la plus grave et dont on s’occupe le plus, est la forme SS. Mais, à l’intérieur de cette forme, pour des raisons qui font l’objet de beaucoup de nos recherches, il y a des cas très graves et d’autres qui le sont beaucoup moins. Pourtant, s’il y a la même hérédité pour l’hémoglobine, il devrait logiquement y avoir la même maladie. Or, ce n’est pas le cas. Ces variations restent pour l’instant un mystère. Mais nous pensons que dans les autres gènes de notre corps il y a de grosses différences qui peuvent influer en bien ou en mal sur la drépanocytose. Certains se défendraient donc mieux que d’autres face à cette maladie. Ils seraient en quelque sorte protégés naturellement. Contrairement à ceux qui souffrent terriblement de cette maladie.
Afrik : La forme SC est semble-t-il moins agressive que la SS...Pouvez-vous nous en donner quelques caractéristiques ?
Frédéric Galactéros : Cette forme de drépanocytose est un piège redoutable. En général, les malades SC ne se considèrent pas vraiment comme étant malades parce qu’ils font peu de crises. Ils se font aussi suivre moins régulièrement. Mais quand ils ont une crise, elle peut être aussi grave que celle d’un SS. La surveillance des yeux est très importante dans toutes les formes de drépanocytose, mais particulièrement dans la forme SC. Alors, quand je vois des patients SC, j’insiste pour qu’ils aillent consulter un ophtalmologiste. C’est très important, car ils risquent de perdre la vue. Et cela arrivera d’un coup, sans prévenir. En ce qui concerne la maternité, les femmes enceintes SC sont plutôt en bonne santé pendant la grossesse et ne font pas autant d’anémie que les SS. Mais parfois, si elles font une crise drépanocytaire qui atteint le placenta, le bébé n’est plus suffisamment nourrit et décède in utero. D’où l’importance d’un dépistage précoce pour éviter les accidents de grossesse.
Afrik : De quoi souffrent majoritairement les enfants drépanocytaires ?
Frédéric Galactéros : Les enfants ont très peu de complications chroniques installées (atteintes osseuses, rétinienne...) avant 15 ans. Ils présentent surtout des manifestations aiguës sur trois registres principaux : l’anémie, les infections et les crises douloureuses. A cela il faut ajouter que, pour 10% à 15% d’entre eux, des accidents vasculaires cérébraux redoutables, qu’il faut rechercher aujourd’hui systématiquement dès le plus jeune âge. Car les conséquences peuvent être minimes, mais aussi dévastatrices : au moment où certaines cellules du cerveau meurent (c’est ce que l’on appelle un infarctus cérébral), des déficiences intellectuelles ou moteurs peuvent survenir. Toutes ces manifestations sont des particularités pédiatriques. Une fois que le cap critique de l’adolescence est passé les choses vont en s’améliorant. Car à l’évolution positive de la maladie, s’ajoute le changement de statut social. L’autonomie et l’acceptation de son corps est une étape est particulièrement douloureuse, dans laquelle il faut soutenir les jeunes. Il faut discuter avec eux pour qu’ils se réconcilient avec leur corps. C’est pourquoi nous avons besoin de beaucoup de psychologues pour aider les jeunes adultes à s’accepter comme ils sont. Une fois que cela est fait, les choses deviennent plus faciles à gérer au quotidien.
Afrik : Vous travaillez dans un centre qui prend en charge les adultes drépanocytaires. Comment se passe leur prise en charge ?
Frédéric Galactéros : Dans le centre pour adultes dont je m’occupe, en région parisienne (France, ndlr), nous sommes complètement débordés par le nombre de malades qui viennent nous voir. Ils développent toute une série de problèmes qui nécessitent une collaboration avec d’autres spécialistes parce qu’ils ont des atteintes osseuses, oculaires, auditives, hépatique ou encore souffrent de priapisme ou encore d’ulcère à la jambe. La fréquence de ces complications est faible. Mais il y a une très grande diversité des problèmes qui oblige à être compétent dans de nombreux domaines. C’est pourquoi nous considérons que la drépanocytose est une maladie de système, c’est-à-dire qui peut générer potentiellement une multitude de complications. Notre travail consiste à lutter contre ces problèmes une fois qu’ils sont déclarés, mais aussi à comprendre pourquoi ils surviennent afin de faire de la prévention.
Afrik : Certains présentent des médicaments, comme le VK500, comme étant miraculeux contre la drépanocytose. Qu’en pensez-vous ?
Frédéric Galactéros : S’il y avait eu des miracles dans le traitement de la drépanocytose, cela se saurait. Pour ce qui est du VK500, il a été développé et promu au Bénin. C’est un médicament sous forme de gélules issu d’un mélange de plantes bien connues, donc il y a une certaine régularité dans le produit. Mais il a été tout de suite promu comme anti-drépanocytaire avant qu’il y ait une véritable démonstration. A l’heure actuelle, une pression est exercée, à juste titre, pour qu’il soit testé. Nous avons des souris rendues drépanocytaires par la science. En leur administrant le médicament, il sera facile de voir s’il est efficace ou pas.
_________________ "Le savoir non digéré par la pensée est vain et la pensée non étayée par le savoir est dangereuse. "(Confucius)
"L' Homme est le remède de l'Homme " (proverbe Wolof)
Drépanocytaire à l’école
Les ambitions des malades brisées dès le plus jeune âge
Dossier Drépanocytose
lundi 8 août 2005, par Habibou Bangré
La drépanocytose, maladie génétique du sang handicapante, contraignante et douloureuse, empêche souvent les élèves atteints de suivre les cours comme leurs camarades. Résultat : des retards lourds dans la scolarité qui ôte à certains enfants toutes leurs ambitions. Et ce n’est pas la société, qui les considère souvent comme un fardeau, qui va les pousser à accomplir leurs rêves. C’est en tout cas le constat fait en République Démocratique du Congo (RDC) par Stanis Wembonyama, professeur de pédiatrie et de santé publique en RDC.
De Brazzaville
Les enfants drépanocytaires doivent aller à l’école et y rester. Ils doivent avoir la chance de se préparer au mieux pour réaliser leurs rêves professionnels. Malheureusement, en Afrique notamment, la scolarité des élèves atteints d’une forme grave de la drépanocytose est souvent hachurée par les crises douloureuses qui nécessitent une hospitalisation. Certains prennent beaucoup de retard dans leur cursus et perdent parfois la foi en leur vocation. Quelques uns vont même jusqu’à arrêter les cours, encouragés par les professeurs soulagés de ne plus avoir à s’en charger ou par les parents qui n’ont pas envie de dépenser de l’argent pour éduquer un malade chronique. La République Démocratique du Congo (RDC) est l’un des pays du monde où la forme grave de drépanocytose (SS) est répandue. Elle compte en effet 2% d’homozygotes sur les 60 millions d’habitants du pays. Le professeur congolais de pédiatrie et de santé publique Stanis Wembonyama revient sur les difficultés que vivent les drépanocytaires à l’école. Rencontré lors des premiers Etats généraux de la drépanocytose (Congo-Brazzaville, du 14 au 17 juin 2005), le spécialiste revient sur ce fait de société et donne des clefs pour qu’il ne soit plus d’actualité.
Afrik. com : Les enfants drépanocytaires connaissent-ils des discriminations ?
Stanis Wembonyama : Ils sont chassés des écoles, brimés, marginalisés... Parce que l’enfant drépanocytaire fait peur : un enfant drépanocytaire, c’est un enfant qui crie de douleur, un enfant qui a des malformations... qui n’est pas comme les autres.
Afrik.com : Comment vivent-ils cette stigmatisation ?
Stanis Wembonyama : Avant de venir ici (aux Etats généraux, ndlr), nous avons fait des Etats généraux avec les élèves. Au niveau de Lubumbashi (Sud de la RDC, ndlr) notamment. L’une de leurs préoccupations et de leurs hantises était qu’on les renvoie à la maison ou à l’hôpital systématiquement. Ils ne jouent pas avec les autres enfants parce qu’ils sont inaptes, etc... Ils se referment sur eux-mêmes.
Afrik.com : Comment les enseignants gèrent-ils les enfants
drépanocytaires ?
Stanis Wembonyama : Un enfant drépanocytaire dort à l’école, se tort de douleur... Les enseignants ne veulent pas les prendre parce qu’ils sont taxés de sorcellerie ou d’avoir reçu une punition divine. Les enseignants préfèreraient que ces enfants malades restent chez eux ou soient envoyés à l’hôpital. Notamment parce qu’ils ont peur qu’il y ait un accident sérieux. Au quel cas, les écoles sont complètement démunies : il n’y a pas de trousse pour soigner les enfants. Aucune école n’est équipée. Les hôpitaux eux-mêmes n’ont d’ailleurs pas les moyens de soigner les gens convenablement. Et dans ces conditions, les enseignants ne peuvent rien faire en cas de crise.
Afrik. com : Les enseignants ont-ils été formés pour mieux s’occuper des enfants malades ?
Stanis Wembonyama : Nous avons formé les enseignants. Non pas pour qu’ils dépistent la drépanocytose, car les signes en sont évidents et que tout le monde les connaît. Mais pour qu’ils acceptent un peu mieux ces enfants, les encadrent mieux, comprennent leur absentéisme et qu’ils ont besoin d’une scolarité pour leur avenir. Si sur les 1,2 million malades du pays seule une poignée, une centaine ou un millier étudient, cela fait tout de même un million de personnes sur le carreau. Ce qui est injuste pour toute une partie de la population. C’est un problème très réel : sans étudier, on n’est rien dans la vie. On n’a pas de travail et l’insertion sociale ne se fera pas. Nous avons donc sensibilisé les enseignants pour que lorsqu’il y a un problème avec ce genre d’enfants ils entrent en contact avec les familles et les hôpitaux. Malheureusement, cela ne se fait pas car personne ne veut prendre de responsabilités en raison des classes surpeuplées. Dans une salle qui peut contenir de 20 à 30 élèves et où il y en a deux fois plus, demander à un enseignant de mettre sur un banc cinq enfants malades avec l’un qui crie de douleur, l’autre qui dort, l’autre qui a redoublé... ce n’est pas évident.
Afrik.com : Quelle est l’incidence de la drépanocytose sur la scolarité des enfants qui en sont atteints ?
Stanis Wembonyama : Nous venons de terminer une étude avec le Dr Tshilolo sur la scolarité des enfants drépanocytaires. C’est effarant : l’âge de début de la scolarité est de deux ans en retard par rapport à la population générale. Par ailleurs, un infime pourcentage d’enfants arrive au niveau secondaire. Tout s’arrête au niveau primaire à cause des abandons ou des échecs scolaires, des déperditions, des parents qui refusent de payer les frais de scolarité de leurs enfants malades, estimant qu’ils n’aboutissent à rien, et des enfants qui se referment sur eux-mêmes. Notre étude explique aussi qu’il y a en moyenne deux ans de déperdition de scolarité. C’est-à-dire qu’il y a interruption de la scolarité pendant deux ans et que l’élève revient par la suite.
Afrik. com : Existe-il en RDC, comme c’est le cas dans les pays développés, des alternatives pour éduquer des enfants hospitalisés depuis longtemps ?
Stanis Wembonyama : Dans les pays développés, les enfants alités peuvent continuer à étudier car on peut leur envoyer des programmes, surtout avec les Nouvelles technologies de l’information et Internet. Ils continuent à travailler avec un suivi pédagogique. Dans nos pays, il n’y a rien. A 70 ou 130 élèves par classe, l’enseignant suit les plus aptes, et même les « très très » aptes. Donc sur 120 élèves, 20 sont réellement suivis et les autres restent sur le carreau s’ils ne peuvent pas suivre le rythme. A l’hôpital, personne n’est disposé à aider. Le personnel est occupé à soigner les malades plutôt qu’à s’occuper de la scolarité d’un enfant. Aucun hôpital ne le fait. Quant aux parents, ils sont trop occupés : la maman qui a dix enfants, dont deux drépanocytaires, va s’occuper des plus aptes plutôt que de s’occuper de ceux qui ont la drépanocytose. Quant au gouvernement, ce n’est pas sa préoccupation pour l’instant.
Afrik. com : Quelle solution préconisez-vous ?
Stanis Wembonyama : La solution serait de suivre les enfants malades à l’hôpital, à domicile et à l’école. Pour qu’il y ait un triangle « enseignant, personnel soignant, parents ». L’Etat interviendrait pour réguler un certain nombre de choses, les ONG (organisations non gouvernementales, ndlr) pour apporter une aide philanthropique et la presse pour faire circuler l’information. Car la presse ne joue pas encore son rôle pleinement, la politique prend encore le pas sur tout.
Afrik.com : Quelles sont les conséquences du retard de scolarité sur le moral des élèves malades ?
Stanis Wembonyama : Le retard scolaire est énorme, ce qui fait qu’à la fin l’élève ne veut plus être à l’école primaire par honte ou autre chose. Et il fait une école de secrétariat ou de coupe et couture. Dans notre questionnaire, nous avons demandé aux enfants ce qu’ils veulent faire plus tard. C’est symptomatique. 90% des jeunes filles disent qu’elles veulent être couturières. C’est-à-dire le niveau le plus bas, qui va leur demander le moins d’efforts. Elles n’ont aucune ambition. L’un des enfants interrogés a dit qu’il voulait être médecin, mais il avait 17 ans et il était à l’école primaire... Il sera bientôt mis à la porte et ses ambitions ne seront jamais réalisées. Ce schéma explique les ambitions revues à la baisse. On n’entendra jamais : « Je veux devenir quelqu’un ».
Afrik. com : Le manque d’ambition ne se justifie-t-il pas aussi par le fait que les malades ne savent pas quand ils vont mourir ?
Stanis Wembonyama : C’est vrai. Ce sont des personnes perpétuellement angoissées par la mort. Ils se disent, je m’investis pour trois ans, mais est-ce que je serais encore là ? J’encourage ceux que je connais à poursuivre leur voie. Mais pour beaucoup, de malades, c’est difficile car ils sont stigmatisés. Quand les parents disent : « Nous ne payons pas tes études car nous ne savons pas ce que tu vas devenir ». Quand l’enseignant dit : « Je ne peux pas m’en occuper. De toute façon, ça ne sert à rien » et qu’à l’hôpital on dit : « Oui, mais avec ces gens-là, c’est toujours comme ça. Ils nous donnent du travail pour rien ». Tout cela fait que les élèves malades se posent des questions. Ils regardent en arrière et voient que tous leurs amis sont décédés ou handicapés et qu’eux-mêmes sont des rescapés. Ils se demandent quand leur tour va venir. Ils regardent l’espérance de vie qui indique huit ans, dix ans, douze ans... Ça diminue l’entrain, surtout quand ils ont un échec scolaire. Comme le jeune homme de 17 ans qui veut être médecin : on l’insulte, on lui dit qu’il est trop vieux, l’enseignant lui demande : « Quelle est ta place ici ? ». On ne l’aide pas. On brise ses espoirs. La seule façon de s’en sortir pour eux, c’est d’apprendre un métier. Pas seulement pour ménager la fatigue, mais aussi pour s’insérer dans la société, se découvrir soi-même et pour prouver qu’on a pu faire quelque chose. Mais les ambitions sont la plupart du temps brisées par la société. Cela se répercute sur l’enfant, qui trouve que c’est mieux de ne plus étudier. Et on ne les y engage pas.
Afrik. com : Connaissez-vous des drépanocytaires qui sont « devenus quelqu’un » ?
Stanis Wembonyama : Oui ! Je connais particulièrement deux médecins. Et je connais d’autres drépanocytaires qui terminent leurs études de médecine. J’ai soigné des enfants qui sont maintenant à l’université. Mais ces cas sont des gouttes d’eau : si vous avez 100 000 malades et que deux ou trois s’en sont sortis, c’est un échec qu’il faut s’avouer.
Afrik. com : Comment se passe l’entrée sur le marché du travail ?
Stanis Wembonyama : Quand les malades terminent l’école, on leur dit que le travail auquel ils postulent est trop difficile pour eux. On leur dit : « Nous n’avons pas besoin de gens qui font de l’absentéisme, qui ne sont pas performants ». Car les sociétés paient les soins et se disent que les malades vont leur coûter cher. Donc elles ne les engagent pas. On met les malades dans un carcan où ils n’ont d’autre choix que le désespoir.
Afrik. com : Pensez-vous que ces Etats généraux vont améliorer le quotidien des élèves drépanocytaires ?
Stanis Wembonyama : Probablement. Mais je ne suis pas très optimiste. Je ne suis pas un porteur de malheur, mais je parle toujours en chronologie. Aujourd’hui, nous parlons à Brazzaville drépanocytose et école. Combien de temps faudra-t-il pour que l’ensemble de la population soit informée et sensibilisée ? Il faut trois ans. Combien pour que les gens changent de comportement ? Donnons trois ans. Combien pour que les gens passent à l’action ? Prenons encore le minimum : trois ans. Le temps que ces enfants soient réellement pris en charge ? Cela va faire encore trois ans. Donc nous en avons encore pour dix ou quinze ans avant que les choses puissent démarrer. Mais comme ça ne démarre toujours pas, nous sommes partis pour vingt ou trente ans. Dans cinquante ans, nous risquons encore de nous retrouver dans une conférence où nous allons nous parler des mêmes choses qu’aujourd’hui. Et pas pour faire le bilan de ce qui a marché ou pas.
Drépanocytose et médecine traditionnelle
Interview du Dr Jérôme Mpati, chef de service de la médecine traditionnelle au ministère congolais de la Santé
Dossier Drépanocytose
samedi 18 juin 2005, par Habibou Bangré
Soigner les crises drépanocytaires chez un tradipraticien. C’est le choix que font de nombreux malades, qui espèrent notamment que les recettes transmises de génération en génération réussiront là où les médicaments conventionnels ont échoué. Exemple au Congo avec le Dr Jérôme Mpati, chef de service de la médecine traditionnelle au ministère congolais de la Santé.
De Brazzaville
Lorsqu’un drépanocytaire fait une crise douloureuse, il doit être pris en charge rapidement afin d’éviter de lourdes séquelles organiques ou encore osseuses. Les malades sont souvent envoyés dans un centre hospitalier, qui dispensera de quoi soulager le mal. Mais certains font le choix de se tourner vers des remèdes traditionnels, notamment parce qu’ils sont en général moins chers et qu’ils veulent tester un autre traitement. Le Congo développe une réelle stratégie de promotion de la médecine traditionnelle pour soigner les crises drépanocytaires. Si l’efficacité des soins ancestraux semble acquise, des tests cliniques sont en cours pour définir le degré d’action des substances végétales, animales et végétales utilisés. Explications du phytochimiste Jérôme Mpati, chef de service de la médecine traditionnelle au ministère congolais de la Santé, rencontré lors des états généraux de la drépanocytose de Brazzaville (Congo, du 14 au 17 juin 2005).
Afrik.com : Quelle est la place, au Congo, de la médecine traditionnelle dans le traitement des crises drépanocytaires ?
Jérôme Mpati : Nous avons un traitement préventif, mais pas curatif, puisque la drépanocytose est génétique. C’est surtout le malade souffrant de la forme SS de la drépanocytose, la plus grave, qui bénéficie de la médecine traditionnelle congolaise. Elle permet d’assurer un suivi du malade.
Afrik.com : Le drépanocytaire qui se tourne vers les tradipraticiens lorsqu’il fait une crise a-t-il un profil social particulier ?
Jérôme Mpati : En fait, c’est un peu tout le monde. Nous avons d’abord ceux qui suivent le traitement chimio-thérapeutique à l’hôpital et se lèvent un beau matin fatigués que la maladie perdure, car ils pensent, à cause d’une incompréhension, qu’elle est curable. Ils se tournent donc vers la médecine traditionnelle. Pour ce qui est de la classe sociale, c’est autre chose. On ne peut pas dire que c’est uniquement ceux qui sont peu aisés qui choisissent le traitement traditionnel. Même s’il y a effectivement un problème de coût des médicaments. Certains drépanocytaires, qui habitent un endroit où il n’y a pas à proximité un centre hospitalier ou une clinique adaptés, se rendront dans un centre thérapeutique de soins traditionnels, qu’ils trouveront assez facilement proche de chez eux. Des gens aisés essaient parfois la médecine traditionnelle par curiosité, en se disant que les résultats seront plus rapides que ceux de la médecine conventionnelle.
Afrik.com : Les prix des produits des tradipraticiens sont-ils réglementés ?
Jérôme Mpati On ne peut pas dire que les prix sont si exorbitants que ça. L’un de nos rôles est de tout harmoniser pour ce qui est des prix, des consultations... des tradipraticiens. Nous sommes arrivés à mieux les organiser grâce à nos textes. Ils spécifient bien que les coûts ne doivent pas être trop élevés parce que nous avons une majorité de la population qui fait partie d’une classe sociale un peu basse, et qu’ils n’ont donc pas les moyens de se soigner. Ensuite, nous avons des plantes médicinales en abondance, il n’y a donc pas de raison d’augmenter les prix sous prétexte de rareté.
Afrik.com : L’efficacité de la médecine traditionnelle est-elle prouvée ?
Jérôme Mpati : Certaines substances médicinales d’origine végétale, animale et minérale agissent sur les organes atteints lorsque le malade drépanocytaire entre en crise. Les tradipraticiens connaissent des plantes très efficaces pour palier l’anémie, la perdition de globules rouges provoquée par la fièvre, ainsi que les autres aspects de crises de cette maladie. Lors d’une crise, si le malade prend des produits, sa crise s’atténue et il se porte bien. Avec tous les efforts qui sont faits, nous parvenons maintenant à améliorer les médicaments traditionnels, ce qui permet d’empêcher les crises dans une périodicité allant de six à huit mois, certains vont même jusqu’à un an. Par ailleurs, les plantes soignent les maladies associées à la drépanocytose (le paludisme, diarrhée, douleurs rhumatismales...).
Afrik.com : Quelles sont les plantes les plus efficaces ?
Jérôme Mpati : Certaines plantes reviennent beaucoup dans la préparation des médicaments traditionnels, comme l’ochnaï, l’albizia ou le fagara, que nous trouvons en masse au Congo grâce à la steppe, les clairières et la forêt. Mais on ne peut pas dire avec précision que telle ou telle plante a tel ou tel effet. Nous sommes dans une phase d’expertise et d’essais cliniques pour déterminer l’efficacité des plantes et des produits, mais aussi pour déceler les problèmes d’innocuité, de sensibilité, de dosages, d’effets secondaires... C’est-à-dire que nous voulons aller vers des médicaments traditionnels améliorés.
Afrik.com : Y a-t-il un travail de partenariat entre les médecines traditionnelle et conventionnelle en ce qui concerne le traitement des crises ?
Jérôme Mpati : Pour le moment, les drépanocytaires sont envoyés vers des laboratoires d’analyses appropriés et un feed-back s’opère pour que nous puisions suivre ce qui s’y passe. Nous devons réfléchir à comment convoyer les malades des centres hospitaliers aux centres thérapeutiques. Nous venons d’adopter notre politique nationale de la médecine traditionnelle et nous avons à l’intérieur des stratégies d’approche pour voir comment nous allons nous y prendre. L’une de nos pistes est que le tradipraticien doit d’abord diriger le malade vers le milieu hospitalier pour que son cas soit clairement déterminé. Maintenant, si le malade n’y trouve pas son compte, il pourra se retourner vers la médecine traditionnelle. Et nous pourrons l’orienter grâce à un fichier national où les drépanocytaires peuvent demander à être suivis par un tradipraticien. Lorsque nous aurons établi et mis en œuvre une stratégie, nous vérifierons l’exactitude de ces centres par rapports aux textes du pays, de telle sorte que leurs résultats de leurs traitements soient fiables pour que nous puissions les présenter officiellement.
Afrik.com : Comment allez-vous vous procéder pour assurer la fiabilité des résultats ?
Jérôme Mpati : Les tradipraticiens sont organisés dans des centres thérapeutiques, où il y a un registre où les malades qui arrivent sont répertoriés, de même que les produits qui leur sont prescrits, leurs doléances, leur état physique... Et quand nous descendons chez eux, nous consultons le registre. Nous conseillons et écoutons les malades, qui nous disent s’ils sont satisfaits ou pas des produits prescrits et comment ils se sentent après les avoir pris. Cela nous permettra de mettre en oeuvre suivi régulier.
Afrik.com : Certains tradipraticiens exposant dans le village associatif des états généraux de la drépanocytose disent que leur produit guérit définitivement la drépanocytose. Qu’en dites-vous ?
Jérôme Mpati : Je dis non, jusqu’à preuve du contraire. Il faut pas se dire que la plante soigne la drépanocytose. Ce serait aberrant de pouvoir l’affirmer. Guérir signifierait qu’on change la forme du globule rouge, en forme de faucille, en forme ronde. Or nous ne savons pas encore quel est l’effet des médicaments dans l’organisme. D’où nos essais cliniques.
Afrik.com : Avez-vous connu des charlatans qui prétendaient avoir conçu un produit miracle contre la drépanocytose, comme c’est le cas dans d’autres pays africains ?
Jérôme Mpati : Chez nous, nous n’avons pas de charlatans au sens propre, comme il peut y en avoir en Afrique de l’Ouest. Nous nous évertuons à ce qu’il n’y ait pas de gens qui crient qu’ils soignent la drépanocytose. Mais à chaque fois il y a des « petits malins » qui disent qu’ils la soignent avec des substances médicinales (d’origine végétale, minérale ou animale), mais au fond ils utilisent des médicaments thérapeutiques et les distribuent aux malades en leur disant qu’ils sont tradipraticiens. Nous faisons un gros effort pour « dénicher » tous ces gens-là et nous en rencontrons de moins en moins.
Afrik.com : Que risquent, au regard de la loi, les « petits malins » pris en flagrant délit de publicité mensongère ?
Jérôme Mpati : Les textes sont clairs. Les tradipraticiens pris en défaut sont d’abord interdits d’exercer (car ceux qui sont officiels se voient délivrer une carte d’exercice de dix ans et une autorisation d’ouverture et d’implantation du centre) et il y a des amendes assez lourdes à payer.
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Le calvaire des jeunes drépanocytaires
Les souffrances que cette maladie génétique impose aux enfants
Dossier Drépanocytose
mercredi 21 janvier 2004
Une maladie génétique que même la morphine ne peut parfois soulager. La drépanocytose concerne près de 50 millions de personnes dans le monde. Essentiellement en Afrique. Confrontés à la douleur et frappés d’ostracisme par la société, les jeunes, plus que les adultes, doivent assumer tant bien que mal cette lourde pathologie. Une leçon de courage, d’espoir et de vie.
De notre envoyée spéciale Habibou Bangré.
« Les enfants atteints de drépanocytose peuvent mener une vie normale, comme les autres enfants ». C’est le message qu’ont voulu faire passer de jeunes drépanocytaires lors de l’ouverture, mardi à Cotonou, du deuxième Congrès international du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD). Une cinquantaine de drépanos, qui pétillaient de santé et de bonheur, ont joué une petite pièce de théâtre en cinq actes. Des actes, douloureux pour les trois quarts, car reflétant une partie de leur vie de malades. D’où le réalisme de cette mise en scène réalisée par le Dr Mohamed Chérif Rahimy et une animatrice, que la petite troupe appelle « Tata Félicité ». Le tout réalisé en deux semaines, à raison de cinq heures de travail par jour, spécialement pour cette rencontre scientifique.
Jouer la vraie vie
Le spectacle commence dans une salle d’école. Pendant que les élèves travaillent, l’un d’eux pleure, la tête posée sur son pupitre. Le maître s’approche : « Qu’est ce qui ne va pas ? ». « Je suis malade », répond entre deux sanglots l’enfant. Le directeur de l’école fait son entrée et demande à son tour ce qui se passe. « Il est drépanocytaire. Cela lui provoque des crises de douleurs. Il a déjà redoublé deux fois. Je ne sais pas quoi faire ». Un camarade ramène le malade chez lui. Alors qu’il crie et gémit à même le sol, sa mère se lamente et implore le ciel de ne pas lui retirer son fils : elle a déjà perdu deux enfants à cause de cette maladie.
Pour arrêter la crise, les parents se rendent au Centre de formation, de recherche et de prise en charge médical intégré des nourrissons et des femmes enceintes atteints de drépanocytose. Consultation. Piqûre. Cris. Des gestes de prévention sont inculqués aux parents, comme constamment donner à boire aux malades, l’un des impératifs pour éviter les crises. Au terme de la représentation, les parents du jeune drépano apparaissent soulagés : il se porte beaucoup mieux. Il retourne d’ailleurs à l’école, en glanant de bonnes notes au passage, sous les yeux ravis de son professeur qui sait maintenant comment agir en cas de problème.
Douloureux souvenirs
Dans l’assistance réunie au Centre international des conférences pour le Congrès, certains ont ri, pour le plus grand plaisir des comédiens. D’autres ont été profondément émus. « Lorsque l’un des garçons criait pour simuler une crise douloureuse, j’ai revécu les moments les plus difficiles que j’ai eu avec Audrey, mon fils de 10 ans. Cela m’a mis les larmes aux yeux. La drépanocytose est vraiment une maladie cruelle. La première fois qu’Audrey a été hospitalisé, il vomissait et avait la diarrhée. Cela a duré huit jours et je ne savais même pas s’il allait survivre. En dehors des hôpitaux, quand une crise lui prenait en pleine nuit, il était complètement raidi et poussait des cris. Il souffrait des reins, des os ou encore du ventre. Dans ces cas-là, on ne dort pas et on se sent complètement désarmés. On souffre autant qu’eux », raconte avec émotion Céline, dont les autres enfants sont porteurs du gène malade, mais sont épargnés par les signes cliniques de cette pathologie. Aujourd’hui, grâce à une meilleure prise en charge, les crises d’Audrey sont moins nombreuses et moins longues.
Les avancées dans le traitement de la douleur soulagent les parents, mais n’allège pas leur charge émotionnelle. Et que dire de la souffrance morale des enfants drépanos ? « Les membres d’une même famille se soupçonnent les une les autres de sorcellerie quand un enfant est drépanocytaire et qu’ils ne le savent pas. Cela créé beaucoup d’histoire », raconte Priscilla, 15 ans, comédienne dans la petite représentation. Pour les adolescents, qui commencent à se soucier de leur apparence physique, il y a le poids d’un corps qu’ils n’acceptent pas. Souvent, les drépanocytaires sont maigres, un fait qui dérange surtout les garçons. Pour les deux sexes, les membres sont filiformes, la cage thoracique visible et le ventre gonflé. En cas de crise, qui peut durer de quelques heures à plusieurs mois, les yeux deviennent jaunes et ressortent parfois des orbites. Les déformations crâniennes arrivent aussi.
Moqueries blessantes
Encore plus difficile à vivre quand les camarades de classe en jouent. « En République Démocratique du Congo, au Congo Brazzaville et en Angola, très touchés par la maladie, les enfants se réfèrent aux drépanocytaires en termes de ’grosse tête’ ou encore ’mwana mukuyu, qui signifie ’enfant du diable’ en kincongo », explique le Dr Etsianat Ondongh-Essalt, un spécialiste des enfants et des adolescents qui a notamment observé ce comportement en RDC.
« Comme nous devons boire beaucoup d’eau, nous devons souvent sortir pour nous mettre à l’aise. Mais certains élèves, et même quelques professeurs, disent que c’est parce que nous sommes paresseux ou que nous cherchons à troubler la classe », commente Ferréol, 14 ans, l’un des comédiens de la pièce. Comme certains enseignants sont encore peu informés sur cette maladie, ils se montrent parfois peu coopératifs en matière de prévention de crise. Plusieurs mères de drépanocytaires se plaignent notamment du fait qu’ils refusent de les laisser près de la fenêtre et de ne pas trop les éprouver physiquement.
Malades encombrants
Beaucoup de parents sont fatigués du fardeau financier généré par les crises de douleur et les hospitalisations qui s’en suivent la plupart du temps. Un fardeau dont sont tout à fait conscients les jeunes drépanocytaires, qui en culpabilisent. Mais certaines familles, désemparées par une situation qui les dépasse, craquent et les maltraitent. Parfois sur les conseils douteux et intéressés « d’hommes de Dieu ». « Les parents sont à bout. Ils n’ont pas d’argent et, lorsqu’ils en ont, il est dépensé pour soigner l’enfant malade. Un pasteur, profitant de ce ras-le-bol va dire à des parents d’enfants drépanocytaires que ces derniers sont ensorcelés ou possédés par des démons. C’est une rengaine qu’ils utilisent à l’envi contre tous les enfants malades, turbulents ou encore indisciplinés. Cela leur permet de demander des offrandes et des sommes astronomiques, jusqu’à 100 000 FCFA (environ 150 euros, ndlr), aux parents pour que l’enfant soit libéré du mauvais esprit. Parfois ils s’exécutent. D’autres abandonnent leur progéniture à leur propre sort, pour ne pas s’encombrer d’un être qu’ils jugent, par manque d’information, condamné d’avance. Souvent, le jeune drépanocytaire se retrouve dans la rue », raconte le Dr Etsianat Ondongh-Essalt.
Combattre toutes ces douleurs, physiques et morales, par l’espoir. Les enfants drépanos ne baissent pas les bras, notamment à l’école. En cas de crise en plein cours, certains font le choix de souffrir en silence pour ne pas être marginalisés. « Lorsque j’en ai une et que mon professeur me demande de rentrer chez moi, je refuse parce que j’ai peur de ne pas pouvoir rattraper mon retard », explique Patrice, 15 ans, un autre comédien du spectacle. Comme les autres enfants, les drépanos s’attachent à l’école parce qu’ils savent que c’est l’une des clés de la réussite. Acte de bravoure qui dans leur cas n’est pas toujours facile à accomplir. Mais pour s’en sortir au mieux, les enfants du spectacle ont compris que s’ils se battaient, ils vaincraient. D’où leur conclusion : « Si je suis les règles, si je bois fréquemment, la drépanocytose n’est pas un drame ».
_________________ "Le savoir non digéré par la pensée est vain et la pensée non étayée par le savoir est dangereuse. "(Confucius)
"L' Homme est le remède de l'Homme " (proverbe Wolof)
Vivre, donner la vie, faire des projets. Lorsque l’on est drépanocytaire, ces mots sont encore plus lourds de sens. Et de conséquences. Trois malades témoignent de leur quotidien et de leur vision de l’avenir.
Régine Esther Azana est célibataire, sans enfants. Cette Congolaise de 45 ans a perdu un frère et une sœur à cause de la maladie. Employée à l’Office national du tourisme de son pays, elle est actuellement en France pour se faire soigner.
Afrik : Pourquoi n’avez-vous pas d’enfants ?
Régine Esther Azana : Il est déconseillé d’avoir des enfants lorsque l’on a la drépanocytose. Il m’aurait fallu avoir d’importantes transfusions pour avoir un beau bébé. Or, elles sont surtout réservées aux cas les plus graves de la maladie. J’ai donc décidé d’y renoncer. Lorsque j’étais plus jeune, je me disais que ma santé allait s’améliorer. Mais mes règles se sont arrêtées car j’étais trop anémiée. C’est difficile de ne pas avoir la possibilité de mettre au monde un être, de le voir grandir. Les enfants font partie de l’équilibre d’une femme africaine. C’est un soutien fort en période de problèmes. Mais je peux adopter. Il n’est pas trop tard.
Afrik : Vous travaillez à l’office national du tourisme en République Démocratique du Congo. Comment avez-vous géré votre maladie ?
Régine Esther Azana : Je cachais ma maladie. Pendant longtemps, j’ai gardé le silence pour ne pas être marginalisée. Je mettais ma déficience de côté pour l’oublier. Je me comportais comme si j’étais normale. Je croyais vraiment que j’allais tenir le coup. Mais le personnel a fini par se rendre compte que quelque chose n’allais pas. Aujourd’hui, j’ai mûrit et je n’ai plus envie de me cacher.
Afrik : Comment voyez-vous l’avenir ?
Régine Esther Azana : Personne ne sait s’il va se réveiller le lendemain. Je suis chrétienne et je pense que l’avenir appartient à Dieu. Je suis heureuse de croire qu’il y a un être supérieur qui peut faire des miracles. Et j’ai raison d’avoir la foi : j’ai 45 ans et je suis encore en vie. Et c’est vieux pour une malade drépanocytaire. Ce n’est pas facile tous les jours, mais tout le monde a sa petite croix à porter.
Max Nabinala, 27 ans, est centrafricain. Les médecins ont diagnostiqué sa drépanocytose lorsqu’il avait quatre ans. Il est aujourd’hui à la tête de l’Association Centrafricaine d’Aide aux Drépanocytaires (ACAD).
Afrik : Comment abordez-vous l’avenir ?
Max Nabinala : Avec beaucoup d’optimisme ! Je considère que ce n’est pas parce que je suis drépanocytaire que mon existence n’a aucune valeur. Je garde un esprit très positif. Je sais qu’un jour tout ira mieux. J’ai foi dans un avenir où le drépanocytaire pourra embrasser la vie comme les autres. Je tiens fermement à la vie.
Afrik : Pourriez-vous avoir des enfants avec une femme drépanocytaire ?
Max Nabinala : C’est une décision délicate. Cette maladie est génétique et peut donc se transmettre aux enfants. Mais parfois l’amour est tellement fort qu’il rend aveugle. Toutefois, avant de marier, je préférerais que la femme que j’ai choisie fasse le test de dépistage. Le mieux est de vivre avec une femme qui n’a pas de gène défaillant. Je ne supporterai pas de voir mes enfants souffrir comme j’ai souffert sans pouvoir les soulager. Cette pensée me fait horreur.
Afrik : Comment aidez-vous les drépanocytaires ?
Max Nabinala : J’ai monté l’Association Centrafricaine d’Aide aux Drépanocytaires (ACAD, ndlr) en 2001. Je reçois beaucoup de parents. J’axe mon action sur la prévention et l’éducation. Certains ne connaissent toujours pas cette maladie. Or, environ 30% de la population est touchée. Actuellement, je me bats pour obtenir des médicaments génériques. Nous avons l’autorisation mais n’avons pas encore les produits.
Christine Nyakana, diplomate ougandaise travaillant à l’ambassade du Ghana en France, est mère de deux enfants. Elle est atteinte de la forme hétérozygote de la drépanocytose (AS) et ne souffre donc d’aucun symptôme clinique. Elle a appris qu’elle était porteuse du gène après que son fils eut été testé positif après de nombreux examens. Il souffre de la forme homozygote de la maladie. Ses crises sont d’une extrême violence. Sa fille n’est pas malade.
Afrik : Comment vivez-vous la maladie de votre fils ?
Christine Nyakana : Lorsque j’ai appris qu’il était malade, j’étais désespérée, effondrée. Aujourd’hui, il a treize ans et je suis toujours très anxieuse. Quand il pleut, je me dis qu’on va m’appeler pour venir le récupérer car l’humidité provoque les crises. Je ne souhaite à personne de vivre ce que nous vivons. Nous souffrons tous beaucoup. Surtout, mon fils bien sûr. Il peut jouer pendant des heures, se coucher, s’endormir et se réveiller en criant de douleur. Les crises sont si imprévisibles...
Afrik : Comment votre fils vit sa maladie ?
Christine Nyakana : Il dit souvent qu’il en a assez. Il est jeune et il ne peut rien faire comme les autres. Je me souviens qu’il a dû être rapatrié d’un séjour à la montagne à cause d’une crise. Depuis sa naissance, il a été hospitalisé plus de 60 fois. Du coup, il ne veut aller à l’hôpital qu’en cas de grosse crise.
Afrik : Auriez-vous accepté d’avoir des enfants si vous aviez su avant que vous aviez un gène défaillant ?
Christine Nyakana : Peut-être. Mais si je m’étais décidée à en avoir, j’aurais prévenu les médecins pour être conseillée. Certaines de mes amies ont été enceintes de bébés drépanocytaires. Leur médecin leur a donné deux options : mener leur grossesse à terme ou avorter. Elles ont choisi la deuxième solution pour ne pas accoucher d’un être qui va souffrir toute sa vie. Avoir un enfant drépanocytaire, c’est vraiment une très grosse responsabilité. Une décision à ne pas prendre à la légère. Même si je ne regrette pas d’avoir eu mon fils.
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La drépanocytose doit devenir une priorité de santé publique ! »
L’appel de l’Afrique lors des premiers états généraux mondiaux de cette maladie génétique
Dossier Drépanocytose
mercredi 15 juin 2005
La drépanocytose doit sortir de l’ombre et devenir une priorité de santé publique. Tels sont les objectifs des premiers états généraux mondiaux de cette maladie génétique du sang, qui se sont ouverts ce mardi à Brazzaville (Congo). Plusieurs premières dames africaines se sont fermement engagées dans la lutte, parce que leur continent reste le plus durement touché.
De notre envoyée spéciale Habibou Bangré
« [u]Chaque année, il naît 300 000 enfants drépanocytaires en Afrique. 50% d’entre eux n’atteindront pas leur cinquième année. » Les mots d’Edwige Ebakisse-Badassou, présidente de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD), sont clairs, nets et explicites : la drépanocytose est un serial killer [*] qu’il faut empêcher de nuire. Des associations sensibilisent, alertent, orientent les malades. Mais il manquait parfois, pour parfaire leur travail, un vrai coup de pouce des Etats où sévit cette maladie génétique du sang. D’où l’organisation des premiers états généraux mondiaux de la drépanocytose, qui se sont ouverts ce mardi à Brazzaville (Congo). Jusqu’à vendredi, chercheurs, scientifiques, médecins, associations, mais aussi premières dames africaines, vont se pencher sur les moyens de tirer la drépanocytose de l’anonymat et de la faire entrer dans le cercle des priorités de santé publique.
Une dizaine de premières dames dans la lutte
Présentes à l’inauguration, plusieurs personnalités politiques congolaises, dont la première dame du pays hôte Antoinette Sassou N’Guesso. Elle se révèle très active dans la lutte contre la drépanocytose, de même que son homologue sénégalaise, Viviane Wade. Elles avaient d’ailleurs participé au lancement, en novembre dernier avec l’OILD, d’une campagne de sensibilisation en Europe. Ce mardi à la salle des congrès du palais du parlement, bondé de monde, les épouses respectives de Denis Sassou N’Guesso et Abdoulaye Wade ont réaffirmé que leur combat ne se traduira pas par des mots non suivis d’effet.
« Le nombre de malades justifie la recherche urgente d’un traitement radical et accessible à tous. De par sa morbidité, sa répartition géographique... la drépanocytose doit, selon moi, devenir une priorité de santé publique. (...) L’Etat du Sénégal s’est engagé pour la construction d’un centre de référence de dépistage néonatal », a expliqué Viviane Wade. Dans une allocution remarquée, Antoinette Sassou N’Guesso a pour sa part souligné que ces états généraux s’inscrivent « dans un processus de (sensibilisation, ndlr) entamé il y a sept mois. (...) Un congrès scientifique sur la drépanocytose sera organisé en 2006 ». Un centre de traitement ambulatoire devrait par ailleurs ouvrir ses portes au Congo dans les mois qui viennent, d’après le Dr Alphonse Gando. Les premières dames congolaise et sénégalaise seront épaulées par des consoeurs. Une petite dizaine d’autres femmes de Présidents participent aussi aux états généraux, prêtes à faire partie de la synergie qui doit résulter de ces quatre jours de conférences et débats.
La drépanocytose toujours maladie orpheline
La drépanocytose n’évoque en général pas grand-chose, à moins d’avoir un proche atteint, de l’être soi-même ou encore d’évoluer dans le milieu médical. Et pourtant elle concerne près de 50 millions de personnes dans le monde, toutes formes confondues, qui lui vaut dans certains pays la triste place de première maladie génétique. « Elle est présente sur les cinq continents. 137 pays sont concernés », indique avec aplomb Edwige Ebakisse-Badassou, l’une des initiatrices des états généraux. « En France, en 2004, nous avons repéré grâce au dépistage néonatal plus de 240 enfants drépanocytaires, dont 180 en région parisienne, ce qui fait de la drépanocytose la première maladie génétique, particulièrement en métropole », précise le Pr Robert Girot, en charge du centre de drépanocytose de l’Hôpital Tenon de Paris.
Un palmarès inquiétant, mais pas suffisamment pour que la drépanocytose quitte officiellement son ghetto de maladie orpheline. Un statut que le Dr Alphonse Gando, ministre congolais de la Santé et de la Population, explique par le fait que la drépanocytose a jusqu’à présent « peu attiré l’attention des décideurs », par opposition au sida ou au paludisme.
Convaincre les Nations Unies et l’Union africaine
C’est pour changer la donne, ou du moins pour que la drépanocytose soit considérée comme le HIV/sida ou le paludisme, que se sont réunis à Brazzaville des experts du monde entier. Les discussions doivent déboucher sur l’adoption de la Déclaration de Brazzaville, qui devrait, à terme, parvenir sur les bureaux des responsables onusiens. Les Nations Unies ne sont pas la seule cible. « Un projet de résolution pourrait être proposé dans le cadre de l’Union africaine », ajoute Edwige Ebakisse-Badassou. Le jeu en vaut la chandelle : si la drépanocytose change de « statut », les dirigeants pourraient bien être plus enclins à se battre pour améliorer le quotidien des malades et redonner l’espoir qu’un jour, comme dans les pays du Nord, cette maladie ne tuera plus la moitié des enfants à l’aube de leurs cinq ans.
Visiter le site des états généraux de la drépanocytose
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Marier un drépanocytaire : pas une mince affaire !
Les blocages de l’église et de la famille au Ghana
Dossier Drépanocytose
lundi 4 juillet 2005, par Habibou Bangré
Au Ghana, des hommes d’église et des familles empêchent l’union de deux personnes porteuses du gène de la drépanocytose. Parce qu’avoir cette maladie génétique du sang est une honte et une tare, il n’est pas question de transmettre à un enfant qui « appartiendra » aux deux cercles familiaux. Explications du professeur Kwaku Ohene-Frempong, rencontré lors des états généraux de la drépanocytose de Brazzaville (Congo).
De Brazzaville
Cacher son anomalie génétique ou, en cas de doute, ne pas se faire dépister pour pouvoir se marier sereinement. C’est le choix que font certains drépanocytaires africains, conscients que leur maladie reste honteuse et fortement stigmatisée sur le continent. Au Ghana, des hommes d’église refusent, illégalement, d’unir deux personnes porteuses du gène de la drépanocytose. Des familles se renseignent quant à elles pour savoir si le sang d’un prétendant est « normal ». De quoi rappeler la façon dont sont parfois traités les sidéens. Précisions du professeur ghanéen Kwaku Ohene-Frempong exerçant à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (Etats-Unis) et rencontré lors des états généraux de la drépanocytose de Brazzaville (Congo, du 14 au 17 juin 2005).
Afrik.com : Le dépistage de la drépanocytose est-il pratiqué avant le mariage en Afrique ?
Kwaku Ohene-Frempong : Pour ceux qui veulent se marier ou qui sont mariés et songent à avoir des enfants, il n’y a pas vraiment de dépistage organisé. Au Ghana, certaines églises demandent aux jeunes qui veulent se marier de montrer des résultats de dépistage de la drépanocytose. Cela peut sembler être une bonne initiative, mais des églises refusent d’unir des jeunes gens s’ils sont AS (porteurs du gène malade, mais ne développant aucun symptôme clinique, ndlr). C’est terrible, à mon avis, mais les églises ont instauré cette règle.
Afrik.com : Que fait le gouvernement ghanéen concernant cette action ?
Kwaku Ohene-Frempong : Le gouvernement leur a dit que c’est illégal, mais elles le font quand même. Et quelques églises appliquent si bien leur règle que le pasteur se rend au laboratoire avec le couple pour s’assurer que c’est bien leur sang qui a été testé, parce qu’il ne leur fait pas confiance. Il se dit qu’ils ont peut-être trouvé quelqu’un qui est AA (non porteur du gène, ndlr) pour faire l’examen à leur place. Cela fait du couple un criminel. Et les gens n’ont pas le choix dans cette affaire parce que l’Homme de Dieu de l’église à laquelle ils se rendent a dit : « Je ne vous marie pas si vous êtes tous les deux AS ».
Afrik.com : Les couples acceptent donc de se séparer ?
Kwaku Ohene-Frempong : Beaucoup décident de ne pas se marier parce qu’ils suivent l’église. La plupart se dit : « L’église dit qu’on ne peut pas me marier. OK. Nous voulons servir Dieu dans cette église, alors... ». C’est vraiment horrible, mais la plupart des églises chrétiennes deviennent très puissantes en Afrique et elles contrôlent la vie de beaucoup de gens. Surtout les jeunes âgés entre vingt et trente ans. Beaucoup vont à l’église trois ou quatre fois par semaine, la nuit. Ils y passent tout leur temps. L’unité sociale dépend donc d’elle, ce qui explique pourquoi les gens sont effrayés de faire quelque chose qui va lui déplaire. Toutefois, dans les trois études menées à Koumassi (Ghana) dans le cadre de la future construction de centres de dépistage et de conseil, près de 75% des gens disent que la décision d’avoir un bébé, si les deux membres du couple sont AS, doit être faite par le couple. Pas par les médecins, l’église ou le gouvernement. Quelques couples comprennent d’ailleurs que ce si l’église leur demande de se séparer parce qu’ils sont tous deux porteurs du gène, ce n’est pas bon. Ils la quittent donc et se marient de façon traditionnelle.
Afrik.com : La religion prend donc le pas sur la science ?
Kwaku Ohene-Frempong : Cela vient d’un problème d’éducation car, même s’ils savent que c’est génétique, beaucoup de gens qui vivent avec la maladie se disent qu’ils sont drépanocytaires parce que Dieu les a puni ou qu’un sort a été jeté sur leur famille. Ils se disent : « J’avais une chance d’avoir un enfant AA, AS ou SS (la forme la plus grave de la maladie, ndlr), mais il est SS. Donc, c’est que quelque chose de mauvais s’est passé et que j’ai été puni ». L’un de nos plus grands défis, en tant que scientifiques, est d’expliquer aux gens l’histoire génétique de la drépanocytose d’une telle manière que les croyants ne pensent pas que la science et Dieu sont antinomiques. Si un croyant pense que Dieu a créé les humains, il a doit comprendre qu’il a aussi créé ses gènes. Il doit également savoir que si un gène est défectueux, c’est parce qu’il en a hérité. C’est parce que les gens ont peu d’éducation scientifique, ils rendent tout spirituel.
Afrik.com : La stigmatisation de la drépanocytose par l’église rappelle un peu celle du sida...
Kwaku Ohene-Frempong : C’est tout à fait vrai. L’église fait la même chose avec le sida. Elle refuse de marier des personnes qui en sont malades. J’ai par ailleurs appris en mars, lorsque j’étais au Ghana, que lorsqu’un couple veut se marier et que l’église l’envoie faire un dépistage, si l’un des deux membres est séropositif, le couple explique qu’ils sont drépanocytaires et que c’est pour ça que l’église n’a pas voulu les marier. Pour eux, c’est plus acceptable de dire qu’ils sont drépanocytaires que de dire qu’ils sont séropositifs. La drépanocytose est devenue une couverture pour le sida.
Afrik.com : En plus de l’église, certaines familles cherchent à « démasquer » les « drépanocytaires », notamment lorsqu’il est question de mariage...
Kwaku Ohene-Frempong : Au Ghana, dans le mariage traditionnel, si un jeune homme et une femme veulent se marier, l’homme ou sa famille doit d’abord aller chez la famille de la femme pour obtenir la permission de demander la main de la fille. Les parents de cette dernière se donnent alors un temps de réflexion, pendant lequel ils essayent de trouver autant d’informations qu’ils peuvent sur la famille de l’homme : « Y a-t-il des criminels ? Des antécédents de maladie mentale ou d’autres maladies ? » Donc s’ils découvrent, par exemple, que la drépanocytose est courante dans la famille de l’homme, ils renverront un message à ses proches expliquant qu’ils le remercient de sa requête mais qu’ils ne sont pas intéressés. Et qu’il n’a donc pas leur permission pour venir demander la main de leur fille.
Afrik.com : Le dépistage peut donc faire des drépanocytaire des parias de l’amour ?
Kwaku Ohene-Frempong : En dépistant, il faut s’assurer de protéger la femme parce que, pour un homme, c’est facile : il ira chercher une autre femme. Mais les choses sont différentes pour une femme une fois qu’elle est stigmatisée. Si elle se mettait à chercher un homme qui n’a pas la drépanocytose, elle se vendrait comme quelqu’un qui a été rejetée et qui pense qu’elle n’est pas bonne à marier. La situation est vraiment plus difficile à gérer pour les femmes. Il faut faire attention à ne pas en faire des victimes de l’information génétique. C’est pourquoi nous garderons les informations très confidentiellement lorsque nous établirons au Ghana des centres de dépistage et de conseil. L’église, le gouvernement et même les docteurs ne pourront pas y accéder, sauf si la personne dépistée donne son accord. Sinon, les femmes refuseront de se faire dépister.
Afrik.com : Pensez-vous que des femmes refusent déjà de le faire ?
Kwaku Ohene-Frempong : Oh oui, parce qu’elles ont peur. C’est pourquoi quand elles ont un bébé malade, elles gardent le secret. Dans notre clinique de Koumassi, nous avons 40% de cas où, dans un couple où le père et la mère sont porteurs du gène malade et ont eu un enfant drépanocytaire, le père est parti en disant : « Tu m’a donné des enfants malades, alors je vais trouver une autre femme ». Mais la femme qu’ils ont laissé avec un enfant drépanocytaire, qui va-t-elle trouver pour l’épouser ? Parce que maintenant elle porte le label. Certains pères trouvent de leur côté une autre femme AS et reviennent à la clinique avec un autre enfant SS et ce n’est qu’à ce moment qu’ils commencent à croire qu’ils y sont peut-être pour quelque chose. La première fois ils pensent que non. Ils pensent : « C’est la faute de la femme, qui a porté l’enfant pendant neuf mois. Moi, je ne suis pas malade ».
Afrik.com : La famille peut-elle jouer un rôle pour soutenir les drépanocytaires, en couple ou en âge de se marier ?
Kwaku Ohene-Frempong : Nous devons nous assurer de la protection des femmes et que leur famille les supporte. Lorsque nous avons fait l’étude à Koumassi, nous avons trouvé que la plupart des gens voulait, en plus de recevoir de l’information concernant leur maladie, que leur famille soit au courant. Parce qu’au Ghana, le mariage concerne le couple, mais aussi les familles, qui doivent donner leur permission et sont témoins de l’événement. S’il y a un problème, les parents des mariés se rencontrent et en discutent. Les familles doivent être au courant de ce qu’est la maladie pour soutenir le couple dans les moments difficiles. C’est pourquoi dans les centres, si les couples souhaitent que nous informions leurs proches, nous leur demanderons de les faire venir à une autre session. Ce procédé nous permettra d’aider les couples à rester ensemble.
Afrik.com : Ne pas se faire dépister peut avoir de graves conséquences, tout comme le fait de faire les examens nécessaires. Au final, est-ce bon de dépister ?
Kwaku Ohene-Frempong : En tant que scientifique médical, je dirai que chaque fois que l’on peut obtenir une information qui peut donner la santé à quelqu’un, c’est le plus important. C’est à cause de l’ignorance que les gens veulent cacher les informations. Le dépistage est nécessaire pour que les gens soient informés et décident de ce qu’ils doivent faire. C’est terrible quand une femme a un bébé et que vous lui apprenez qu’il a la drépanocytose et qu’elle vous répond : « Qu’est-ce que c’est ? Je ne savais pas que j’avais cette maladie ! ». C’est beaucoup mieux pour la femme de savoir la vérité et de juger de si elle peut avoir un enfant. Si elle en a un et qu’il est malade, alors nous avons des traitements médicaux. La drépanocytose n’est pas une maladie où il n’y a pas de traitement
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Voici le dernier article de la série. Bonne lecture et merci pour votre patience . Cette maladie nous concerne tous .
L’Afrique se mobilise contre la drépanocytose
Deux Premières dames montent au créneau à Paris
Dossier Drépanocytose
vendredi 5 novembre 2004, par David Cadasse
Antoinette Sassou N’Guesso et Viviane Wade ont donné, jeudi à Paris, le coup d’envoi de la campagne de sensibilisation internationale sur la drépanocytose. Membres du comité de parrainage du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose, les premières dames congolaise et sénégalaise entament une campagne où l’accent sera mis sur la nécessité de l’information et l’importance de faire de la maladie une priorité de santé.
« Qu’est ce que la drépanocytose ? » C’est pour éviter ce genre de question que les Premières dames du Congo et du Sénégal se lèvent auprès du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD) pour mettre leur image au service de l’information. Antoinette Sassou N’Guesso et Viviane Wade, membres du comité de parrainage de la RFLD, ont procédé, jeudi après-midi à Paris, au lancement officiel de la campagne de sensibilisation contre la première maladie génétique au monde.
Le lieu, prêté par le Sénat, affichait salle comble pour l’événement. A la table, les deux femmes de chef d’Etat, mais également Emile Zinsou, ancien Président du Bénin, Edwige Ebakisse Badassou, du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose et le professeur Gil Tchernia. Tous réunis pour un plaidoyer contre cette maladie du sang qui touche plus de 50 millions de personnes à travers le monde, essentiellement en Afrique.
Les Premières dames au front
Tous les intervenants ont souligné le déficit d’information autour de la maladie. Un constat unanime qui place la sensibilisation au centre des politiques d’action nationales et internationales. Antoinette Cassou N’Guesso a indiqué qu’il « d’un autre défi pour l’humanité aux côtés de la tuberculose, du paludisme et du sida ». Elle a rappelé que la maladie constitue au Congo un problème de santé. « Selon une étude de 1986 menée sur 700 enfants, 25% sont transmetteurs de la maladie, 2% sont drépanocytaires, 35% des enfants ont été hospitalisés au moins dix jours, pour une mortalité de 4% », a-t-elle précisé. D’un point de vue global, la femme du chef de l’Etat congolais a évoqué le problème du suivi des malades. « Sur les 7 200 personnes fichées dans le pays, seules 1 200 sont suivies régulièrement par les médecins », a-t-elle révélé. Un tableau auquel il faut ajouter « la charge émotionnelle des familles, le sentiment de malédiction, les soupçons de sorcellerie », auxquels les proches sont confrontés ainsi que la tendance à l’isolement des malades.
Viviane Wade estime, pour sa part, que la maladie requiert l’engagement des pouvoirs publics en matière d’information et de sensibilisation. Face à « une maladie relayée au second plan en Afrique », elle a tenu à signifier son « engagement sans faille » contre la drépanocytose, qui malgré tout « interpelle notre conscience collective ». L’épouse du Président Abdoulaye Wade a terminé son allocution en donnant à chacun rendez-vous en 2005 pour le Congrès de Brazzaville et en 2006 à Dakar. Une intervention qui a ensuite laissé place aux nombreuses questions de la salle. Un riche échange qui a pu se poursuivre brièvement en off durant le cocktail de clôture. Les échéances pour les années à venir sont donc déjà fixées, mais la rencontre de jeudi a également permis de mettre l’accent sur le travail du Réseau français de lutte contre la drépanocytose, qui lance le 20 novembre prochain à Paris, le « Drépadon », un événement de sensibilisation et de collecte de fonds où une grande marche sera organisée pour l’occasion.
[Drépadon, 20 novembre devant l’hôpital Robert Bebré, à 14h Métro porte des Lila marche]
Réseau Francophone de lutte contre la drépanocytose : tél. 0(0 33) 1 49 01 13 54
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Posté le: Sam 15 Oct 2005 23:09 Sujet du message: Re: Tests systématique.
Nkossi a écrit:
TjenbeRed a écrit:
A ce propos, je me rappelle d'un de mes cours de biologie (il y a un certain nombre d'années) au cours duquel j'ai appris que la drépanocytose (ou bien la forme spécifique des globules rouges) avait pour avantage une meilleure résistance au paludisme.
En ce sens, les symptômes seraient, si j'ai bien compris, les effets pervers d'une adaptation génétique au paludisme.
Est-ce vrai ?
zephyrin a écrit:
Oui c'est le cas. ceux qui sont homo... ne sont pas atteint par le palu... mais quand vous êtes porteurs des 2 genes, votre espérance de vie est limitée, généralement vous ne depassez pas l'age de 5 ans avec les traitement actuels vous vivez bien plus longtemps, mais le traitement est lourd, penible, douloureux.
Une ébauche d’explication :
Chez le S/S tous les globules rouges sont en forme de faucille et ne résistent aux attaqués du plasmodium, de plus ces globules meurent en très grande quantité (*), aussi le S/S ne fera pas de palu.
Par contre chez le A/S, il y a une partie des globules sains et une partie en forme de faucille. Conclusion, en cas d’exposition aux piqûres de moustiques vecteurs, le plasmodium pourra se développer et se multiplier dans les globules rouges sains. Un A/S sera ainsi sujet au palu.
Citation:
Afrik : Quel lien y a-t-il entre le paludisme et la drépanocytose ?
Frédéric Galactéros : Le paludisme, maladie parasitaire du globule rouge, a sélectionné la drépanocytose. En effet, les gens qui avaient le paludisme mais n’avaient pas de gène mutant (AA) étaient plus malades et mouraient davantage que les porteurs de la mutation (AS). Donc, au fil des siècles et des générations, cette mutation, qui était très rare au départ, est devenue plus fréquente. C’est d’ailleurs parce que le paludisme est très présent en Afrique, qu’elle touche beaucoup les Africains.
Merci pour toutes ces explications.
En définitive, si je comprends bien, la drépanocytose n'est pas une adaptation génétique source de bénéfices à l'échelle des populations, mais une "simple" et dramatique relation de cause à effet. Le paludisme a tué une partie des personnes non atteintes par la drépanocytose, et a épargné les drépanocytaires.
L'inaction mondiale dans la lutte contre la drépanocytose ne peut donc s'expliquer par une quelconque balance avantages-inconvénients, mais par les considérations habituelles : "ça se passe essentiellement au sud du Sahara...". _________________ "Qui a peur de peuples noirs développés ?"
(Mongo BETI, La France contre l'Afrique)
Pour éviter tout malentendu, je précise que je suis blanc.
Pour les "anciens" du Forum, mon prénom n'est pas François. Enfin, je ne suis pas lié à l'association "Tjenbé Rèd".[/color]
Il y a un article dans "Sport et Vie" (numéro 91 juillet aout 2005) journal traitant du sport mais vu du coté scientifique et médical sur la drépano. Les chercheurs on trouvé un lien entre présence du géne drépano et aptitude au sprint. Un lien par les statistiques mais pas d'explication satisfaisante. il y a 4 fois plus de porteurs du géne chez les sprinters que dans leur ethnie d'origine vérification fait sur les antilles et l'amérique du nord par contre ça ne marche plus dans les autres sports.
L'article est long très technique et je n'ai pas envie de passer 2 heures a le taper en gros on suppose une meilleure résistance aux lactates.
Je suppose que l'article doit parler des A/s vu que la question ne se pose pas pour les S/S, mais c'est quand même paradoxal qu'on sait qu'une partie des globules rouges des A/S ne transportent pas de manière optimale l'oxygène. Si c'est vérifié, l'explication doit être ailleurs _________________ La véritable désaliénation du Noir implique une prise de conscience abrupte des réalités économiques et sociales. F. Fanon
L'ignorance est un danger que tout homme doit éviter. S. NKOUA
Inscrit le: 18 Juil 2005 Messages: 1281 Localisation: première à gauche
Posté le: Ven 09 Déc 2005 08:21 Sujet du message: Re: LA VIE EN DANGER DES NOIRS SANS VOTRE DON DE SANG
Vous souvenez-vous de cette longue, très longue discution ci-dessus? et bien C'est d'elle qu'il s'agit :
Héhé, la journée d'Epinay nous a permis de rencontrer une femme forte, sûr d'elle et de son combat, mais également une femme qui a besoin de notre soutien. Nous lisons actuellement son ouvrage où elle raconte le combat d'une mère face à la maladie. Nous vous en reparlerons très prochainement.
BIBI a écrit:
J'attire votre attention au sujet d'une maladie peu connu et qui touche essentielllement les Africains, les Antillais, les Indiens. Il s'agit de la drépanocytose qui est une maladie du sang, génétique et chronique due à une anomalie del'hémoglobine. L' hémoglobine appelé"A" est responsable du transport de l'oxygene dans le sang. Et chez les drépanocytaires, cette hémoglobine est en partie ou en totalité remplacé par une hémoglobine différente appelé"S". L'hémoglobine anormale dans certaines conditions ( froid, fièvre, déshydratation...) va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité à se deformer, pour passer dans tous les petits vaisseaux entraînant des crises extremement douloureuses. C'est une maladie génétique et donc non contagieuse. Outre la morphine qui reste l'antidouleur de predilection, ils ont besoin d'etre transfuser quand les crises sont trop nombreuses afin de prevenir les complications très graves. Et nous avons du sang différent des blancs , qui sont la plupart des donneurs. ALors PITIé AIDEZ-LES.
_________________
"- A quoi est due la chute d'Adam et Eve ?
- C'était une erreur de Genèse."
(Boris Vian / 1920-1959)
A l’occasion de la journée contre la drépanocytose du 20 mai, maladie dont il est ambassadeur de bonne volonté, le champion du monde et grand sportif Lilian Thuram a accordé un entretien à la rédaction d’Afrikara.com en marge de la conférence de presse organisée le 16 mai 2006 au CAPE [Centre d’accueil de le presse étrangère, Radio France].
Thuram Le Marron, qui a ces derniers temps pris une dimension supplémentaire à celle de sportif d’élite, n’a pas hésité à affirmer sa démarche d’engagement social, sans y voir davantage de militantisme, tout en revendiquant sa liberté d’expression, de dire et de se tromper. Un entretien [coup] franc où la rédaction d’Afrikara.com n’a pas évité les questions délicates …, malgré le regard désapprobateur [mais c’est un secret] de la presse prêchi-prêcha qui ne s’est pas privée pour bénéficier des réponses aux questions qu’elle n’aurait pas posées…
Question : Comment vous concevez votre rôle d’ambassadeur de bonne volonté pour la drépanocytose ?
Thuram : Mon rôle est simple. J’ai été choisi pour médiatiser cette maladie et c’est avec grand plaisir que je le fais parce que quelque part çà peut aider les gens à vivre mieux. Il faut en parler, c’est vrai que c’est la maladie génétique la plus répandue en France, qu’elle soit inconnue est un non sens
Question : Aujourd’hui on ne peut rien faire tant qu’il y a un silence médiatique, qu’en pensez-vous ?
Thuram : Je pense que c’est aussi une grande souffrance pour les familles malades. La maladie est déjà très dure à vivre, et savoir qu’en fait les gens n’en ont pas conscience, se dire que les choses ne vont peut-être pas s’améliorer, c’est une double souffrance
Question : Ce n’est pas un peu choquant qu’il faille même médiatiser les maladies ?
Thuram : Ecoutez il y a beaucoup de choses qui sont choquantes ! Malheureusement si les choses ne sont pas médiatisées … Parfois on passe d’un sujet à l’autre très rapidement c’est grave. L’Etat devrait prendre en charge les malades d’où qu’ils soient, ce n’est pas le cas ! Les associations sont obligées de prendre le relais.
Question : Vous voulez les obliger [les autorités] à faire quelque choses ?
Thuram : Je ne sais pas si on peut les obliger à faire quelque chose, en tous cas on peut les sensibiliser, c’est le plus important, je crois. Il me semble qu’on n’a pas toujours conscience du pouvoir qu’on peut avoir. Si à un moment donné ils se rendent compte que la réflexion populaire va dans ce sens, ils suivront.
Question : Vous avez l’air d’être souvent confronté à cette situation de manque d’information ?
Thuram : Dans mon cas personnel je ne connaissais pas cette maladie avant, il ne faut pas en tenir rigueur à l’opinion de ne pas la connaître, il faut chercher à comprendre pourquoi la maladie génétique la plus importante de France n’est pas connue. Il y a donc un travail un travail de sensibilisation qui se fait progressivement qui pourra enclencher des mécanismes de réaction
Question : Pourquoi Thuram t-il se mobilise davantage contre la drépanocytose que contre d’autres maladies, le palu, le sida, …
Thuram : Pour moi quand on parle d’une maladie, on parle de toutes les autres, le discours que je tiens pour la drépanocytose cela pourrait être pour une autre maladie qui touche moins de personnes. C’est incroyable que dans notre société, à quatre heures d’avion il y ait des gens qui meurent parce que ils n’ont pas de moyens alors qu’ici on peut vivre avec la même maladie. Ce qui est terrible c’est d’en arriver à penser que c’est une fatalité, il n’y a pas de fatalité.
Question : Cela ne vous gêne t-il pas que vous soyez sollicité pour cette question parce que vous êtes, en plus d’un grand champion un antillais ?
Thuram : C’est là le vrai problème. Moi je ne me sens pas plus concerné qu’un autre. Ce qui serait grave justement c’est que les gens ne se sentent pas concernés. Il y a des faux problèmes parce qu’on n’analyse pas ce qui se passe en tant qu’homme. Ce n’est pas parce que je suis antillais ou noir, que cette maladie touche en majorité la population noire, que je suis plus concerné qu’un autre. C’est là que cela devient dramatique, quand on renferme des maladies à certaines populations en se disant que si on n’appartient pas à cette population cela ne nous regarde pas. Il y a à ce niveau un effort d’éducation important pour apprendre à nos enfants qu’on devrait avoir une vision d’homme, tant qu’on arrivera pas cette vision on aura toujours des incompréhensions.
Question : Vous demandez aussi des moyens, dans votre rôle d’ambassadeur ? Comment vous y prenez-vous ?
Thuram : Tout ce passe par le biais de l’association [L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose] et le rôle de la presse est très important. Je peux crier autant que je veux si le message n’est pas véhiculé, les gens n’auront pas l’information. La communication est essentielle pour que les populations comprennent ce qui se passe.
Question. : Est-ce que ces positions que vous prenez sur la scène sociale et politique font de vous un sportif militant ?
Thuram : Je ne suis pas un sportif militant, je suis quelqu’un qui vit dans une société et qui se pose des questions comme tout le monde. Après que les questions de monsieur Thuram arrivent dans la presse, c’est parce que je suis joueur de foot. Mais je pense que chacun de nous on se pose des questions, on se demande dans quel monde je voudrai vivre.
Question : Vous n’êtes pas surpris par le fait que vous soyez aujourd’hui un des rares à prendre les positions qui sont les vôtres ?
Thuram : Je n’interviens pas dans cette logique. Chacun a sa sensibilité, quand on me pose des questions je réponds, je ne dis pas Non, Non, etc. … Si j’ai une idée je l’exprime, cela ne veut pas dire qu’elle est nécessairement bonne mais je la donne quand même.
Question : Justement vous avez été considéré un peu comme opposant N°1 au ministre de l’intérieur par vos propos…
Thuram : Ecoutez c’est assez simple. J’ai répondu parce que je me sens concerné. Tout le monde est concerné, nous devons toujours nous demander dans quelle société nous voulons vivre. Si on se plaint de l’égoïsme de la société, il faut peut-être commencer soi-même à faire quelque chose. Quelle est la société qu’on veut bien nous proposer avec ce regard sur l’autre ? Pour parler simplement de l’immigration, en France les gens disent tranquillement qu’ils sont devenus plus racistes qu’est-ce que cela veut dire ? Qu’est-ce qu’il y a derrière ça ? C’est ça qui est grave. Si eux se disent racistes il faut savoir que de l’autre côté il y a le même processus, on s’oriente vers une société plus violente, moins tolérante. Je crois que personne ne veut vivre dans une telle société, il y a donc des choses à faire, des discours à tenir, des attitudes à avoir.
Question : Vous pensez que des lois comme celle sur l’immigration où des propos comme «racaille» …
Thuram : Disons que les gens ne se rapprochent pas, voilà !
Question : Y a-t-il un parallèle entre votre lutte contre les discriminations et votre engagement pour la drépanocytose ?
Thuram : Oui, c’est évident. Le vrai problème de la drépanocytose est un problème de visibilité, à partir du moment où il y a un problème de visibilité on n’existe pas. C’est pour cela qu’il faut en parler pour essayer de faire avancer les choses. Je crois qu’il y a beaucoup de discriminations, malheureusement c’est le lot du plus grand nombre, j’espère que les choses vont changer pour pouvoir nous éduquer afin que nous gommions tout cela.
Afrikara _________________ La véritable désaliénation du Noir implique une prise de conscience abrupte des réalités économiques et sociales. F. Fanon
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), la forme mineure de la drépanocytose serait une adaptation à but protecteur.Le hic, c'est l'union de deux porteurs des gènes de ce type là: notamment 2 personnes AS (fome mineure de "l'anomalie"/il y a aussi la forme SC) ont statistiquement des chances d'avoir des enfants SS (forme gravissime de l'anomalie), des AS et des AA (forme "normale"); ainsi, suis-je AA tandis que mes 2 frères sont AS; j'étais bcp plus vulnérable au palu que ces 2 là alors qu'on vivait dans les mêmes conditions d'exposition et de prévention contre ce mal; ce qui ne signifie pas que l'hypothèse de départ soit à ma connaissance rigoureusement démontrée.
) On pourrait même dire que ça se voit, héhé.
