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Charles Himmer est un beau garçon. Brésilien par sa mère et Martiniquais par son père, il attire les regards. Surtout lorsqu’il déplie son mètre 90. Furtivement on pense à Huggy Les Bons Tuyaux, pour sa dégaine de dandy excentrique et longiligne.
Sourire irrésistible, costume rétro, autour du cou et aux poignets des médailles de vierges et des liens colorés de l’église Bonfim do Bahia. "Pas parce que c’est à la mode. J’en ai toujours porté. Ca, ce sont mes racines !"
A 27 ans, Charles est hâbleur, tchatcheur, rigolard et terriblement dragueur.
Parfois puéril, il n’hésite pas à demander les numéros de téléphone de toutes les belles qui passent à portée de son regard.
Durant le temps de l’interview, il a obtenu avec une facilité scandaleuse celui de la serveuse et zieute déjà, à deux tables de nous, une autre jeune femme, le genre snob et inabordable.
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C’est peut-être justement cela son secret ? « Les belles femmes, personne n’ose les aborder. Ce qui fait que, plus souvent qu’on ne le croit, elles sont seules..."
Toujours délicat, Charles raconte ses multiples conquêtes. Il énumère, gourmand et malicieux, mais à aucun moment ne rabaisse les femmes dont il parle. "Moi je suis commercial dans la vie et dans l’âme, je ne lâche que très, très rarement."
Et après ? Quand ça finit par marcher ? Tu n’as jamais eu envie de te caser ? "Et non ! Malheureusement je n’ai pas encore pu trouver la femme qu’il me faut. Pourtant c’est mon rêve : me poser avec une personne que j’aime et qui me comprend, avoir des enfants… Le problème c’est que je ne suis pas quelqu’un avec qui il est facile de vivre : avec ma maladie, ça n’est pas simple..."
« Je me rappelle une fois j’avais rencontré une Japonaise, super mimi. Nous sommes allés chez elle et une fois endormis, pendant la nuit, une de mes crises a commencé. Dans ces moments-là, je sais quoi faire, j’ai l’habitude : j’appelle les pompiers, direction les Urgences Tenon dans le 20ème. Chez moi j’ai toujours un sac d’affaires tout prêt.
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Je sais que je peux me retrouver à l’hôpital à tout moment. Bref je me tordais de douleur, les pompiers ont débarqué, la fille s’est réveillée, elle ne comprenait pas, elle parlait à peine le français et surtout rappelons-le, me connaissait à peine. Elle connaissait encore moins la raison de mes symptômes ! Je me mets à sa place, comme ça en pleine nuit, ça a dû être vraiment flippant pour elle."
C’est cette ombre au tableau qui fait de Charles un personnage ambivalent. Derrière son grand rire et ses vannes, il connaît depuis tout petit l’univers de la douleur, des perfusions de morphine, des urgences, des transfusions sanguines "… Après, je suis tout neuf !" puis quand ça va mieux, de la solitude dans la chambre d’hôpital "à comater devant la télé pendant des jours...", pour récupérer.
Charles est atteint de Drépanocytose.
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La drépanocytose, ou anémie falciforme, est une maladie héréditaire touchant environ un nouveau-né sur 6000. Même si elle demeure peu connue, la drépanocytose est l'une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde.
Elle est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, dont le rôle est d’assurer le transport de l'oxygène dans le sang : Les globules rouges sont déformés et prennent une forme de croissant (voir le dessin). C’est pour cela que l’on parle d’anémie falciforme.
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Ces globules rouges anormaux provoquent des caillots qui bouchent les vaisseaux sanguins, entraînant des douleurs très intenses et brutales dans une partie du corps : fréquemment au niveau des os (des mains, des pieds, des hanches) ou de l’abdomen. Ce sont ce que l’on appelle les crises vaso-occlusives. Certains facteurs déclencheurs de ces crises sont identifiés : il peut s’agir du froid, de la déshydratation ou du stress.
La drépanocytose atteint particulièrement les populations d’origine africaine (Afrique Noire ou du Nord et Antilles). Il faut savoir que le gène de cette maladie est à double tranchant : plus fréquent dans les zones paludéennes, il permet à l’individu aux globules déformés de mieux résister au paludisme que celui dont les homozygotes sont sains !
Ce gène est également récessif : il faut que les deux copies du gène soient anormales pour que l'individu soit malade. Ainsi, une personne ne peut être atteinte que si ses deux parents lui transmettent le gène responsable. Le sang créole des deux parents de Charles en faisait donc une victime tangible.
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D’autres problèmes sont posés par cette maladie : l’anémie bien sûr, une forte fatigue ou des infections auxquelles les patients sont très sensibles. Chez Charles, l’os de la hanche a été altéré, au fur et à mesure des nombreuses crises. On a dû lui poser l’année dernière une prothèse. Il s’agit d’une opération délicate qui a nécessité une longue période d’arrêt de travail, le repos post-opératoire étant additionné à la rééducation. "Mais ça va, je m’en suis bien remis. Par contre quand il fait froid je sens la prothèse, c’est désagréable. Eh oui, le métal refroidit plus que le tissu musculaire, logique !"
Serein, Charles explique que lors de sa convalescence dans une clinique de l’Ouest parisien, c’était lui, le grand, qui consolait les petits opérés, "les petits 'Drépas' comme on s’appelle entre nous". "J’étais un peu comme le grand frère, qu’est-ce qu’ils me faisaient rigoler à s’embrouiller toute la journée pour des bêtises !".
Alors revenons-y justement : être parent pour de vrai, pourquoi pas ?
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"Le problème est le suivant : si je tombe amoureux d’une fille Noire ou Métisse, je sais bien que je ne serai jamais tranquille. Le jour où on décidera d’avoir des enfants il y aura toujours la question en filigrane, est-elle porteuse du gène ou pas ? Une fille peut être porteuse saine et passer toute sa vie sans le savoir. Mais nos deux gènes associés… Je ne veux pas voir mon enfant souffrir ce que j’ai souffert. C’est dommage, mais je me dis qu’il vaut mieux ne pas prendre de risques." C’est sa façon à lui de berner la maladie.
Mais ce ne sera peut-être pas si simple : Au même moment passe devant la terrasse du restaurant un groupe de grandes lianes Métisses en mini shorts et tongs, probablement des mannequins. Charles devine immédiatement des Brésiliennes et sans la moindre hésitation les interpelle : "Todo Bom? Está do Brasil? onde ao Brasil?". Surprises et souriantes elles s’arrêtent. Irrésistible, je vous dis !
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 Quelques adresses :
L'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, soutient les recherches sur la Drépanocytose.
L’association DREPAVIE est l’Association Française pour la Lutte contre la Drépanocytose. Elle propose des conseils et des témoignages, organise des dîners et des week-ends associatifs de loisirs, par exemple cette année en Bourgogne, pour 10 malades. http://drepavie.new.fr/
La Fédération SOS GLOBI ou Fédération des Malades drépanocytaires et Thalassémiques, propose des infos, des recommandations en cas d’urgence, permet de faire un don pour la recherche, etc. http://www.sosglobi.fr/
Le CIDD (Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose), accueille pour un dépistage gratuit sans RDV, du lundi au vendredi de 14h à 17h.
37 bd St Marcel (M° St Marcel ou Gobelins) - 01 42 17 13 00
Le forum http://drepavie.editboard.com/ aide les familles à échapper à l’isolement.
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