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Il n’est pas étonnant de constater qu’il n’existe pratiquement pas de statistiques sur les enfants albinos au Congo-Kinshasa. Cette lacune sociologique serait symptomatique du manque d’intérêt ou d’enthousiasme pour ce type d’enfants dans la tradition africaine. Car, comme d’aucuns se douteraient, la naissance d’un enfant albinos est par définition une malédiction pour la famille concernée ; un concept somme toute arbitraire, gangrenant malgré tout, les us et coutumes des uns et des autres, avec cependant la possibilité d’une évolution conditionnée comme on le verra plus loin. Néanmoins, un premier témoignage consiste à démontrer que dans la plupart des cas, l’albinos n’est pas le "bien venu".
Au contraire, dès qu’on s’aperçoit que c’est nouveau né est "étrange", cela engendre aussitôt un lot de problèmes (culpabilisation, traumatisme, frustration, gêne...), chez la mère, surtout s’il s’agit d’un premier accouchement. Ce malaise conjugal transcende les limites familiales pour devenir un problème de société, dans la mesure où la confiance entre les deux familles d’origines des géniteurs est réciproquement entamée, surtout si l’anomalie avait été camouflée par l’une ou l’autre dans les préliminaires du mariage. Ce risque, signalons-le, est aussi fréquent dans le cas de drépanocytose, anomalie dite couramment « anémie ss», du fait que les Africains en général se soucient moins du test prénuptial avant la concrétisation du mariage.
Pour tout dire, la venue d’un enfant albinos plonge incontestablement les parents dans un conflit interne profond. Une sorte d’incompréhension les poussera à se considérer d’abord comme des « malchanceux », et les déciderait par la suite de renoncer à la procréation.
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Un albinos attendant à l'entrée de l'organisation des albinos de Tanzanie
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ny times |
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Par ignorance ou égoïsme, le premier réflexe face à cet événement dit « malheureux » a été souvent l’incrimination de la mère, même si le porteur du gène taré se trouve être le père. Des situations semblables sont signalées par ailleurs dans les naissances où il y a prédominance d’un sexe sur l’autre (plus de filles que de garçons et vice versa) ; par exemple 5 filles sur 6 enfants comme ça fut mon cas. Je me souviens d’ailleurs de notre désolation avec mon épouse à la naissance de notre cinquième fille alors qu’on désirait un garçon ; celle-ci se sentait plus responsable que moi, même si elle savait que génétiquement on était tous deux responsables de ce "déséquilibre".
Pour revenir à l’enfant albinos, le constat est que ce fruit d’amour qu’on avait attendu pendant neuf mois de maturation « grossesse » est cueilli plutôt dans la tristesse que dans la joie, car devenant pour la famille, en particulier pour la mère, un lourd fardeau à porter.
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Un soutien psychologique peut-être ? |
Dans quelques cas congolais connus, le soutien psychologique est quasi inexistant. La mère est obligée de purger seule sa peine, jusqu’à risquer la répudiation.
Le deuxième scénario est celui où le couple déciderait d’assumer. Deux options sont possibles dans ce cas de figure : soit le couple va continuer l’enfantement en espérant que la prochaine fois sera la meilleure ; soit il décidera de tout arrêter, mais en procédant à la pose de stérilet ou à la ligature de trompes. A ce propos, un sexagénaire qui vit actuellement en Belgique témoigne de son refus de céder à la pression de ses beaux-parents qui avaient exigé la ligature de ses trompes à la naissance de leur premier enfant albinos. Elle en rajouté avec plaisir et sa progéniture compte neuf enfants parmi lesquels quatre sont albinos. Son entêtement avait sérieusement détérioré les relations familiales. Aujourd’hui, elle est une mère heureuse grâce à l’évolution plus que positive de ces 4 albinos devenus des hommes responsables après des brillantes études.
A cette attitude courageuse, s’oppose le cas d’une jeune mère (25 ans), qui vit depuis la naissance de son fils albinos des moments très difficiles, moments marqués par une profonde déception et un questionnement par rapport à l’avenir de leur vie de couple. Inconsolable, elle croit être maudite même si on lui dit que c’est une histoire de génétique qui remonte plus loin dans la famille et, qu’elle n’est qu’un maillon. Quant à son compagnon, la surprise a été de taille. Dubitatif, il ne cache pas son souhait de ne plus faire les enfants avec la même femme. Un soutien psychologique a été proposé au jeune couple, soutien dont se charge la sexagénaire qui a connu la même épreuve et s’en est sortie d’une façon admirable. La crainte réside au fait que ces sentiments de frustration ou de traumatisme peuvent priver l’enfant de l’amour ou de l’attention parentale indispensable à son épanouissement.
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Enfant albinos, un exclu de la société |
Les choses se présentent différemment à ce point de vue, selon qu’il s’agit d’une famille pauvre ou d’une famille aisée.
Bien entendu, un enfant albinos issu d’une famille aisée ne subira pas le même traitement que celui issu d’une famille pauvre. Donc, nous ne nous intéresserons pas à ce premier cas qui est d’ailleurs minoritaire.
Ainsi donc, nous tenterons de dire au regard de nombreux témoignages que l’exclusion des enfants albinos dans les familles démunies et bien d’autres est un fait réel et, se fait à plusieurs points de vue.
Au niveau familial : enfant unique, il peut-être l’objet d’un sentiment mitigé : aimé et bénéficiant conséquemment d’une grande attention dans sa croissance. Mal aimé et sujet à une exclusion surtout s’il évolue dans une famille de plusieurs enfants.
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Salif Keita, un albinos célèbre
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bbc |
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Il sera selon un certain nombre de témoignages, moins préféré que les autres car sujet à problèmes (soins corporels, soins de santé, scolarisation spécialisée, etc…), un bouc émissaire en quelque sorte. Son avenir est jugé moins rassurant car considéré comme quelqu’un qui va vivre éternellement au dépend des parents. Pour enfoncer le clou dans la plaie, une légende bantu déconseille aux cohabitants de ne pas sortir la nuit de peur de croiser cet être que l’on considère à tord ou à raison comme une incarnation ou encore un mauvais esprit errant. N’est-ce pas traumatisant si la personne apprend qu’elle jouit d’une telle réputation ?
Au niveau scolaire : c’est connu que l’enfant albinos présente des sérieuses complications oculaires marquées par une vision déficitaire nécessitant le port des verres correcteurs. Les rayons solaires l’incommode à ce point de vue, y compris l’épiderme jugé fragile. En classe il éprouve des sérieuses difficultés pour se mettre au même rythme que ses collègues. A peine voit-il ce qui est écrit au tableau, tout comme il transcrit avec difficulté ce qui est enseigné. Dans la plupart des cas, il est tenu compte de ces complications et est exclu des activités participatives qui demandent un certain effort (sport, travail manuel...). Marginalisé comme tel, il plonge dans un traumatisme aux conséquences imprévisibles.
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Au niveau de la société : il n’est un secret pour personne que les enfants albinos sont considérés comme un handicap pour la société et de ce fait, jouissent de peu de considération quand on doit faire des projets d’ordre social.
Il est également reconnu qu’un albinos ou une albinos a peu de chance de se marier. Quant à la vie professionnelle, elle n’est en rien rassurée. Il existe beaucoup de préjugés sur sa capacité de mener à bien ses études, de fonder une famille et de prétendre à une vie professionnelle durable. Cette façon de voir les choses est à notre avis erronée, car nous rencontrons de plus en plus à travers le monde des albinos qui ont parfaitement réussi leur vie conjugale et professionnelle au même titre que les autres dits « normaux ». Ce succès s’observe surtout chez les sujets qui vivent en Europe où l’albinisme n’est pas nécessairement un handicap à l’épanouissement.
Pour terminer, nous convenons que la réhabilitation de l’enfant albinos devra faire partie des grands défis psychologique et sociologique à relever. Le travail à faire se situe au niveau de l’univers mental individuel et collectif, en considérant que l’enfant albinos est un être cher que la société doit intégrer parmi ses forces vives. Il s’avère également utile d’instaurer le soutien psychologique pour les jeunes parents, voire encourager la création des enseignements ou des écoles spécialisés pour ceux qui en ont besoin. Sans oublier qu’on peut prévenir ce phénomène comme on le ferait dans d’autres anomalies du type génétique.
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